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14岁的林俊杰,得了一种全世界不足百例的可怕罕见病——脂蛋白肾小球病。近4个月来,母亲带他走遍了广东各大医院,却至今找不到一位能治这种病的医生。病魔的无情,早已让阿杰失去了和同龄人一样的快乐和生活。但小杰非常坚强,积极面对勇敢生存下去。你能帮帮他吗?或许你会认识能够治疗这个治病的医生?
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身体的尿蛋白流失很严重,肾功能正加速衰竭……
“我有个秘密。”阿杰说他写了一封信给温总理,信里这样说:“不愿自己离去让母亲一个人留在世上感受孤独”……
每天喝的中药味道却很丰富,酸甜苦俱有,且每天次数多达9次。“只要能和母亲在一起吃饭,再无味我也能吃下去。”……
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脂蛋白肾小球病介绍
脂蛋白肾小球病(lipoproteinglomerulopathy)是一种肾脏疾病,其病理特征为肾小球毛细血管襻腔中存在脂蛋白栓子,肾外无脂蛋白栓塞表现,多见于男性。
目前尚无满意的治疗措施,由于本病的发现时间较短,尚难确定其自然病程及预后。从资料看,预后似乎并不理想,已报道的26例中已有8例走向终末期肾衰竭,6例无明显改变,4例出现缓解征象。
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