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母爱如山!她照顾两个脑瘫儿子不离不弃

2021-05-06 08:14 来源:大洋网

徐桂容与两个儿子

今年49岁的徐桂容是两个重度脑瘫孩子的母亲,大儿子25岁,小儿子13岁,两人都瘫痪在轮椅上,并且有重度智力残疾。在照顾两个儿子的25年间,徐桂容形容,“每天都像打仗”。

徐桂容的家有些特殊,不管何时,她家阳台上都挂满了刚刚晾晒好的衣服。因为两个孩子不会表达,大小便都不能自理。“别人家可能两天洗一次衣服,我们家一天要洗十次衣服。”徐桂容说。过去25年间,徐桂容照顾两个脑瘫儿不离不弃,除了每天照顾他们的饮食起居外,还要带他们进行康复训练。今年“五一”前夕,赵广军生命热线协会发起“特别的爱,给特别的你”爱心活动,探望广州的几位“特殊母亲”。记者也得以近距离了解徐桂容一家的生活。

徐桂容今年才49岁,但头上斑驳的白发,似乎在诉说着她25年来的艰辛。“今天有很多叔叔阿姨来看你们,不要淘气哦。”徐桂容对25岁的儿子说,眼神里满满的都是慈爱。

徐桂容抱起小儿子伽伽。

“再难也要让他学会喊妈妈”

25年前,徐桂容的大儿子文文刚出生时和普通孩子并没有两样,直到半岁时,她察觉到孩子身上的肌肉松软无力,不会抬头,不会爬。到医院检查后医生告诉徐桂容,孩子患有脑瘫,最多能活到八九岁。当时,徐桂容感觉天塌下来了。“我们婚前检查没有发现任何问题,我也不知道为何会发生这样的情况。”

文文到了1岁时还不会翻身和爬行,只会简单地在嘴里咿咿呀呀地说几句。看着浑身像棉花糖一样瘫软的孩子蜷缩在沙发上,徐桂容的心里不是滋味。当时她的心里只有一个想法:不管再难,也要慢慢训练孩子,让他学会喊妈妈。

训练过程是极为艰辛的。徐桂容每天在孩子面前要模拟无数遍如何发“爸爸”“妈妈”的音和口型,并给孩子播儿歌音视频,但后来她发现没用。因为脑瘫孩子伴随着智力障碍,无法集中注意力,不能准确理解指令,对于大人发出的声音、动作都不能给出回应。

徐桂容曾绝望地想,可能这辈子都不能听到儿子喊妈妈了。但文文1岁那年,有一天,他突然会喊“妈妈”,这让徐桂容兴奋不已,也让她更加坚定要继续呵护孩子,不论付出多少时间和精力,她只希望儿子能够通过日复一日的训练,尽可能地向正常人靠近。

徐桂容告诉记者,因为重度脑瘫的孩子本身就有基础疾病,加上免疫系统紊乱,身体抵抗力很差,大儿子自从出生以后就三天两头往医院跑。尤其是孩子每次癫痫发作,徐桂容就要赶紧把孩子往医院送,与此同时,孩子的肌肉萎缩也越来越严重。2006年,文文突发呼吸衰竭,徐桂容赶紧抱起儿子往最近的医院跑,在医院的ICU里整整抢救了3个月。那3个月,文文一直靠呼吸机维持生命,徐桂容每天都是在签病情告知书、病危通知书中度过。“我当时想,只要孩子还有一口气,我就绝不会放弃治疗。”徐桂容红着眼圈说。

徐桂容家阳台上晾满了两个儿子的衣服。

第二次尝试依旧受挫

当时,徐桂容已经做好了最坏的准备,万一儿子抢救不过来,就把遗体捐赠出去用于医学研究。最终,文文还是被抢救过来了,但整个家也几乎被掏空了。

徐桂容向医生打听到,脑瘫儿有多种成因,有先天的,也有后天原因导致的。“医生也说不清文文是因为先天遗传的,还是出生时因为缺氧才导致的脑瘫。所以我和丈夫希望二胎能生一个正常的孩子。”第二次,徐桂容比之前更加谨慎。在备孕之前,夫妻俩去到大医院做了仔细的身体检查,专家出具的报告显示,两人的身体没有任何异常。

2008年,当两人的第二个孩子在医院出生时,徐桂容非常紧张。孩子出生后,她焦急地对护士说:“把孩子抱过来我看看。”护士把宝宝抱到她床前,她抚摸孩子的手臂,发现孩子的手臂软绵绵的,没有一点肌肉的弹性。当时她就有一种不祥的预感。经过检查后,医生告诉她,小儿子也是脑瘫。那一刻,徐桂容心里的最后一丝侥幸也被击碎了。

还没来得及坐完月子,徐桂容就要开始为两个孩子而奔忙。丈夫去上班了,那段时间徐桂容简直崩溃了。“每次想到两个孩子可能一辈子都不能像正常孩子一样去读书,我的心里就很难受。”小儿子伽伽到了4岁的时候才会喊妈妈,他的癫痫症状似乎比哥哥更严重,并且发病频次更高,情绪也更加不稳定。

为两个孩子撑起一片天

据介绍,文文和伽伽属于脑部发育严重滞后的孩子,除了肢体残疾,智商只相当于三四岁的孩子。照顾两个孩子平时的饮食起居,对于徐桂容来说是一项沉重的任务。脑瘫的孩子往往作息没有规律,到了凌晨还会在床上哇哇大叫,每当这时候,她就要起身和孩子们聊聊天,让他们的情绪平静下来。

徐桂容每过半小时就要检查一下两个孩子的衣服,看是否有尿湿。通常她都是闻到了臭味才意识到,孩子可能把大便拉在裤子里了,她就要放下手头的活,马上为孩子清洗身体,一天下来,一个孩子有时能换十次衣服。两个孩子特别怕冷,冬天他们要穿四五条裤子,往往里面的一条裤子尿湿了,外面的裤子也都跟着湿,徐桂容一次就要洗四五条裤子。有时刚尿湿的裤子都还没来得及烘干,下一条裤子就又被尿湿。因此她家阳台上总是晾满了衣服,洗衣机也是带烘干功能的。

正所谓母爱如山。徐桂容的坚毅就是这样被磨砺出来的。她没有屈服于命运,她意识到,此时自己绝不能倒下,必须坚强起来,才能给孩子带去希望。

由于脑瘫患者的中枢神经系统病变是永久性、不可逆的,也不能被修复,医生告诉徐桂容,脑瘫是不能从根本上治愈的,只能通过康复训练来略加改善,而越早进行治疗效果越好。因而文文和伽伽都是从1岁开始就被徐桂容带到外面的机构做康复训练。

康复之路是艰辛而漫长的。在康复机构,文文每天要上4节课。看着儿子在地上每爬一下都十分吃力,汗如雨下,徐桂容只能咬咬牙、狠下心坚持。她知道孩子辛苦,但丝毫不敢懈怠。“我没办法思考舍不舍得他经历这些,光心疼是没有用的。”

“我是一名母亲,没有退路”

长年照顾两个身体和智力都有严重残疾的孩子,对很多家长来说是一种身心的摧残。25年来,徐桂容没有睡过一个好觉,每天晚上她都是在迷迷糊糊中度过的,有时刚睡着,儿子就尿床了;刚眯一会儿,另外一个孩子又发出声音,她又要上前安抚。因为两个孩子肠道功能不好,他们一天要少吃多餐,有时她刚喂大儿子吃完饭,二儿子又在旁边闹起来,饭还没喂完,又要为孩子换尿湿的裤子。而这样每天无微不至的照顾,徐桂容已经坚持了25年。

长年过度操劳,让徐桂容比同龄人看起来要苍老许多,今年才49岁的她,两鬓已经有很多白头发,看着让人心疼。“我也有感觉支撑不住要崩溃的时候。每到那时我就想,我还是两个孩子的依靠呢,如果我倒下了,孩子怎么办?”徐桂容说,她是一名母亲,她没有退路。

记者来到徐桂容家时,一家人正在吃午饭。他们的午餐很简单,一碗米饭,一碟咸菜,一碗开水煮青菜。而这样的素食餐,徐桂容夫妇已经坚持吃了25年。吃上一顿荤菜对夫妻俩来说都是一件很奢侈的事。

脑瘫儿在社交方面的难题也十分突出,徐桂容也早早地考虑起了这些问题,她不想儿子一辈子都生活在狭窄的家中,特别希望能有人到家中来做客。每次家中有人来,两个孩子都十分兴奋,手舞足蹈,特别想说话。如今,徐桂容每天都要推着孩子到楼下晒太阳,她不想把两个孩子都置于与常人隔绝的特殊环境中,希望他们能学会和正常孩子一样交往。 “现在的家长们素质都很高,有时看到我推轮椅很艰难,他们都会让自己的孩子上来帮忙推一把。”

“担子再重也要活出精彩”

每次想到孩子的未来,徐桂容的心里就十分沉重。她担心自己渐渐老去,无法再这样无微不至地照料两个儿子,所以趁现在还有能力的时候,让孩子尽可能多地掌握一些社会技能,比如自己吃饭、说话。

多年下来,徐桂容也加入了一些脑瘫儿的互助组织,找到一些脑瘫儿家庭,大家在一起相互交流教育孩子的经验,相互慰藉。哪怕生活对于徐桂容来说太过残忍,但她却始终微笑以对,对于所吃的苦并没有抱怨。她说,两个孩子虽然不能像正常孩子一样生活,但对她来说,他们依旧是两个小天使,是她生命里的一缕阳光。至于两个孩子的生命还能延续多久,徐桂容不敢想,也不愿意多想。“他们能陪伴我这么多年,已经是奇迹了,我已经很知足了。”徐桂容抚摸着两个孩子的脸蛋说。

徐桂容也呼吁社会能够多些给予脑瘫儿家庭支持。她鼓励患儿家长们要始终坚持与孩子站在一起,积极进行康复训练。只有家长对孩子充满希望,他们才会对自己的未来有肯定的态度,才可能积极健康地成长。她也希望社会能够对脑瘫患儿多一些包容理解,多一些关爱和呵护,这样这些孩子才可能成长为对社会有用的人。

“许多脑瘫儿的母亲为了孩子心力交瘁,逐渐失去了自我,但我没有放弃。即使是肩上有着比常人更重的担子,我也要努力活出自己的精彩。”徐桂容说。

文、图/广州日报全媒体记者 肖欢欢 通讯员 付超

[ 编辑: 李诗琪 ]
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人民日报:赋予传统节日更多文化内涵

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当人们在山水游中品味风俗,在分享美食中感受亲情,在舞龙舞狮等旅游项目中体验非遗,本身就是与传统文化的亲密接触。推动更多传统文化创新发展,传统节日必将更好融入现代生活,为人们提供更多心灵滋养与精神力量。
2021-06-11 11:59

一技傍身,方能硬核灭火

提高个人安全防范意识与应急处理能力,虽是老调重弹,但事关安全风险,多说几次都不为过。
2021-06-11 11:58

“仿制药集采”让用药更安心

安全有保障了,还需要更多配套促落实。让更多患者能用上质优价廉、安全有效的仿制药,关乎人民群众的切身利益。
2021-06-11 11:56

书写好自贸港建设历史答卷(人民时评)

眼下要拿出“一天当三天用”的干劲,加快制度集成创新,用扎扎实实的奋斗为自由贸易港奠基开路。
2021-06-11 11:56

“保本高收益=金融诈骗”振聋发聩

投资有风险,理财需理性。公众在理财时,一定要有理性,别让冲动把理性挤“下线”,尽量追求长期投资,不要一味追求赚快钱,还要记住“不把鸡蛋放在一个篮子里”的忠告,适度分散投资风险。
2021-06-11 11:56

携子进女更衣室为何惹争议

随着三孩政策实施,这种情况或将越来越普遍,经营性场所及公共空间都要未雨绸缪,适度增设一些服务设施,以解年轻父母之忧。
2021-06-11 11:52

时刻绷紧依法防控这根弦

时刻绷紧依法防控这根弦
唯有依法防控,方能迅速有力地遏制住疫情蔓延势头,统筹协调好各方面力量和资源,筑牢疫情防控的法治基础。
2021-06-11 08:43

激活文化遗存赋彩美好生活

激活文化遗存赋彩美好生活
文化是城市的灵魂,当城市因经济发展而变得越来越相似时,唯有文化可以彰显城市的独特性。
2021-06-11 08:43

倡导就地过节 护佑端午安康

倡导就地过节 护佑端午安康
一年一度的端午佳节即将来临,把端午期间疫情防控和安全防护工作落细落实落到位,坚决防止疫情扩散蔓延,全力守护人民群众生命财产安全,至关重要。
2021-06-11 08:43
21:45 广州黄埔区联和街部分区域执行封闭管理:严格居家,足不出户
广州市黄埔区新型冠状病毒肺炎疫情防控指挥部6月14日发布“黄埔区新型冠状病毒肺炎疫情防控指挥部关于落实广州市疫情分级分类防控有关通告精神进一步加强我区疫情防控工作的通告(第3号)”。 [详细]
19:00 广州白云区两地由低风险调整为中风险地区
广州白云区两地由低风险调整为中风险地区
白云区永平街道集贤路集安街3号、集贤路109号由低风险地区调整为中风险地区。 [详细]
16:19 广州中考延期到7月进行,具体考试时间会提前通知
广州中考延期到7月进行,具体考试时间会提前通知
6月14日,广州举行疫情防控新闻发布会。会上广州市教育局副局长谷忠鹏通报,原定于6月20日至22日举行的广州中考延期到7月。 [详细]
14:28 最新!广州市5区11个区域解除封闭封控管理措施
最新!广州市5区11个区域解除封闭封控管理措施
​6月14日,广州市新冠肺炎防控指挥部同意解除5个区11个区域的封闭、封控管理措施。 [详细]
15:00 6月14日海珠区18条街道设立21处核酸检测采样点
6月14日海珠区18条街道设立21处核酸检测采样点
6月14日,海珠区共设立临时核酸检测采样地点21处。 [详细]
14:06 黄埔区人口普查数据公布:常住人口126.44万人
黄埔区人口普查数据公布:常住人口126.44万人
人口普查结果表明,十年来,黄埔区常住人口增速明显高于全市平均水平;其中,全区男性人口明显多于女性,尤其是在永和街等6个制造业重镇中,性别比相对较高。 [详细]
14:58 黄埔17个街镇启用14个“黄码”人员核酸检测专区
黄埔17个街镇启用14个“黄码”人员核酸检测专区
自2021年6月14日起,黄埔区在17个街镇启用14个穗康码“黄码”人员核酸检测专区。 [详细]