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让朱孝天“痛不欲生”的病,真的就没有办法了吗?

2020-08-24 15:45 来源:大洋网

日前,曾经的偶像组合演员朱孝天透露,他在基因上有个问题,患有“纤维肌痛症”,容易肌肉酸痛,受伤也不容易复原,时常接受物理治疗,担心会遗传给孩子,暂时没有生娃的意愿。

朱孝天患的纤维肌痛症真有那么严重吗?

医生解释,其实关于纤维肌痛症有很多模糊和不正确的认识,误诊误治极为常见,需要做一些澄清和梳理。其实,纤维肌痛症不是单基因遗传病,病患是可以有效管理和正常生活的。

很常见,女性更多见

广州市第一人民医院疼痛科主任阮祥才主任医师介绍,纤维肌痛症的特征就是长期、广泛的全身疼痛,伴有无穷无尽的疲劳感、挥之不去的低落情绪,还常常睡得不好。许多患者会合并肠易激综合症、焦虑或抑郁症。

纤维肌痛症的人群发病率为2~4%,就是说每一百人里面会有两三个人会患这个病,也就说它是一个常见病。它尤其多见于女性,女性发病的高峰期在五、六十岁,在这个年龄段,女性的发病风险接近男性的十倍。

诊治:很容易误诊

阮祥才介绍,该病很容易误诊误治,调查显示,纤维肌痛病患会在发病一年以上去看病,需要用二、三年左右的时间、看3~7位医生,才会得到这个诊断。这种局面的一个重要原因,就是医生对它的认识还不到位,社会上就更不了解它了。

据介绍,以前医生们依赖一个ACR指南来做诊断纤维肌痛症,可是那个指南跑偏了,它不强调病人的疼痛感觉,却去找特定压痛点的数量,使得绝大部分的医生都记不住、做不了,就把这个病给忽略了。2016年,ACR指南修改后使用两个特别的指数来做诊断,可是指数很复杂,因而也难以推广。

一半病因是遗传,后天因素也起着关键作用

现代医学还不能明确纤维肌痛症的病因,可能是先天和后天的多种因素共同作用导致发病。阮祥才介绍,纤维肌痛症有家族性发病的倾向,病患一级家属的患病风险可增加8倍左右,这提示这个病有遗传倾向,也就是生下孩子的患病风险比较高。“但是,我们对纤维肌痛症的遗传基础知之甚少,虽然发现了很多疼痛相关基因是它的易感基因,包括SLC64A4、TRPV2、MYT1L和NRXN3等,可能会增加患病风险,但是仍然找不到明确的遗传模式,故而推测是很多疼痛相关基因变异合并在一起会促进发病,而单个基因的决定作用很小。”

非遗传因素,即后天的或环境的因素,也起着关键作用。有些病患是在身体创伤、手术、感染或严重的心理压力事件之后出现症状的,对工作的满意度过低也可能是促发因素,缺乏运动、肥胖和睡眠障碍好像也能增加患病风险。还有很多数患者的症状只是随着时间逐渐加重,却没有任何触发事件或诱因。遗传、环境条件可能相互作用,增加这个病的总体风险。

全身疼痛超过3个月就要警惕

阮祥才说,纤维肌痛症的较新诊断标准是,如果一个人患有广泛的全身疼痛超过三个月,而没有可能引起疼痛的基础医学疾病,就可以做出诊断。临床上特征性的症状包括“浑身疼痛”、“好像总是感冒”、伴有明显的疲劳、睡眠和情绪障碍,小部分人还合并肠道激惹、膀胱激惹或其它多种躯体化不适。阮祥才说,可以从这个标准看出,纤维肌痛病的诊断不依靠实验室检查,但是医生们仍需要做一些实验室检查,来排除有类似症状的疾病,包括一些自身免疫或风湿性疾病。血液检查可能包括血常规、红细胞沉降率、类风湿因子和甲状腺功能检查等。

理疗和镇痛不如自我护理

纤维肌痛病患容易认为自己的病痛是恶兆或是上天的惩罚,其实,科学已经证实这个病不会增加风湿类或神经类疾病风险,更不会致命,是可以有效管理和正常生活的。

阮祥才表示,纤维肌痛症管理的目标是减轻症状和改善整体健康状况,自我护理对于这个目标来说至关重要,包括:

·减轻压力。制定计划,避免或减少过度劳累和情绪紧张.。家人理解和支持。每天做一些自己觉得愉快和充实的事情。每天安排特定的时间给自己放松。尝试压力管理技术,如正念、冥想等。学会拒绝,但不要完全改变日常习惯。已经证实,放弃工作和放弃所有活动都会加重病情,而保持活跃会减轻病情。

· 充足睡眠。因为疲劳是纤维肌痛症的重要特征之一,所以充足的睡眠至关重要。养成良好的睡眠习惯也很重要,譬如相对固定每天上床和起床的时间,限制白天小睡。

· 经常锻炼。虽然运动很可能会增加病患的疼痛感受,但是定期进行锻炼就是一种治疗,往往可以减轻症状。适当的锻炼可能包括散步、游泳、骑自行车和有氧运动等。已经证实,太极拳和瑜伽有助于控制症状。伸展运动、良好的姿势和放松运动也很有帮助。保持活动均匀,既不要在症状重的日子里过度限制自己的活动,又不要在症状特别轻的日子里做太大的运动量。

· 健康饮食。多吃健康食品。限制过多的茶、咖啡和能量饮料。

被动的物理治疗如电疗和按摩等效果存疑,而主动锻炼可以改善力量、柔韧性和耐力,值得鼓励。

重度疼痛和睡眠障碍需要药物治疗

目前纤维肌痛没有特效药,仍是不能治愈的慢性痛症。阮祥才介绍,虽然没有特效药,但通过有效的管理,能够减轻疼痛和改善整体健康状况,患者完全可以过上正常生活。

一般来说,如果疼痛严重和睡眠困难则需要药物治疗:

· 镇痛药。短期服用非处方镇痛药,如对乙酰氨基酚或布洛芬等。在极少的情况下可能会使用处方镇痛药,如曲马多。不建议使用阿片类药物,后者最多有短期疗效,长期来说却有害无益,不仅会引起依赖,而且会加重疼痛。

· 抗抑郁药。可减轻疼痛和疲劳,改善睡眠。

· 抗癫痫药可用于减轻某些类型的疼痛。

医学指导/广州市第一人民医院疼痛科主任阮祥才
广州日报全媒体文字记者张青梅 通讯员黄月星
广州日报全媒体图片记者  陈忧子
广州日报全媒体编辑吴婉虹

[ 编辑: gzck ]
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