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走几步就气喘吁吁疲惫不堪,竟是得了这种病……

2020-08-26 14:43 来源:大洋网

特别容易疲劳,体力越来越差,走几步就累得气喘吁吁……你会想到什么?体质差、亚健康?……很多人几经辗转都查不出病因,最后才发现是硬皮病!硬皮病是系统性硬化病(SSc),一种罕见的自身免疫系统疾病,除了对外貌的影响,硬皮病可能会累及身体的任何部位,如肌肉、血管和内脏都可能产生瘢痕及纤维化。以肺部病变为例,多达85.5%的硬皮病患者可能会发生不同程度的间质性肺疾病。专家表示,硬皮病目前尚无法治愈,一旦确诊就要尽早开始抗纤维化治疗,否则随着肺部病情的恶化,出现呼吸困难,甚至感觉透不过气,患者的生活质量会越来越低。

病例:年纪轻轻唱歌吃力走几步就气喘吁吁

今年31岁的笑笑,曾经积极阳光、热爱生活,喜欢和朋友一起逛街、唱歌。大学毕业之后工作没多久,她便发现自己工作中很容易疲劳乏力,和朋友逛街时体力越来越差,走几步就累得气喘吁吁、疲惫不堪。有一天,她像往常一样和朋友相约在KTV唱歌,突然发现自己连平时信手拈来的歌曲唱着都非常吃力,再后来,连很简单的旋律也无法唱下去。“有时闻到烟味、呼吸到冷空气甚者和朋友聊天也会咳嗽气喘,由于呼吸困难和经常性的手脚溃疡,我现在已经无法正常工作,日常也尽量少活动。偶尔白天出门两小时,回到家都会觉得非常累。”笑笑无奈地说。

笑笑自2011年被确诊为硬皮病,就开始了漫长的求医之路。更不幸的是在确诊后一年,笑笑觉得有些呼吸困难,胸闷气短,经过肺功能及高分辨率CT检查后,医生发现笑笑患了系统性硬化病相关间质性肺疾病(SSc-ILD),简单的说就是硬皮病已经累及到笑笑的肺部。这一切彻底改变了笑笑的生活轨迹,她的世界变得越来越狭小。

北京协和医院风湿免疫科主任、中国医师协会风湿免疫科医师分会会长、中华医学会风湿病学分会前任主委曾小峰教授介绍,SSc-ILD是硬皮病患者死亡的关键驱动因素,约占死亡人数的三分之一。随着疾病进展,会造成肺功能不可逆的下降,预后较差,患者生存率低。

硬皮病不是皮肤病,更不会传染

“作为硬皮病患者,被隔离是日常生活的常态。我们所经历的隔离,不仅是疾病带来的病痛导致不能走出家门,还有因为不被理解甚至歧视带来的和外界距离上的疏远。”在谈及硬皮病对患者群体生活影响时,紫贝壳公益服务中心理事长郑嫒如此感慨。

硬皮病在中国大陆地区患病率约10/10万,不同地区差异较大,全球估计有250万患者。硬皮病最显著的外貌特征是全身皮肤增厚发硬,失去原有的弹性,造成正常面纹消失,鼻翼缩小、嘴唇变薄,形成“面具脸”。由于疾病普及率低,不少人认为这是一种会传染的皮肤病,拒绝与硬皮病患者接触,甚至歧视。曾小峰介绍,“硬皮病不是皮肤病,更不会通过任何方式传染。目前,硬皮病发病原因还不明确,可能与遗传,环境等因素有关。硬皮病患者人群多见于女性,年龄通常为25~55岁 。她们正值人生中事业起步,建立家庭的重要阶段,而硬皮病却使她们在人生道路上步履维艰。随着社会对硬皮病认知的提升,政府,患者组织等社会各界不断的努力,希望今后大家能够给予硬皮病患者更多的关爱和帮助,而不是远离和排斥。”

八成以上硬皮病患者已经发生肺部病变

除了对外貌的影响,硬皮病可能会累及身体的任何部位,如肌肉、血管和内脏都可能产生瘢痕及纤维化,并且难以诊断。以肺部病变为例,多达85.5%的硬皮病患者可能会发生不同程度的间质性肺疾病。

中华医学会呼吸病学分会间质性肺病学组组长代华平教授认为:“间质性肺疾病和肺动脉高压是硬皮病患者常见的肺部并发症,也是导致硬皮病患者预后不良的关键因素。”

北京协和医院风湿免疫科李梦涛教授表示,“很多硬皮病患者并没有关注到自身的肺部病变,因为只有约四分之一的SSc-ILD患者在早期有明显的临床表现。而早期诊断和识别具有进展风险的患者,可能会改善其临床结局;定期的随访监测可以防止疾病进一步进展。“因此我们建议硬皮病患者一定要有定期随访的意识,如果出现疲劳、劳力性呼吸困难和干咳等症状的硬皮病患者,每3~6个月进行一次随访,没有这些症状的患者可以每6~12个月进行一次随访,同时推荐硬皮病患者能够每年做一次肺部高分辨率CT(HRCT)检查。”

“硬皮病目前尚无法治愈。”李梦涛表示,“一旦确诊为SSc-ILD就要重视起来,尽早开始抗纤维化治疗,否则随着肺部病情的恶化,出现呼吸困难,甚至感觉透不过气,患者的生活质量会越来越低。”  

广州日报全媒体文字记者 张青梅
广州日报全媒体编辑吴婉虹

[ 编辑: gzck ]
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