孤独症谱系障碍是以不同程度的社交沟通缺陷、狭隘兴趣和刻板行为为主要特征的一组神经发育障碍性疾病总称，简称孤独症。按照患病率及人口数据推测，东莞每年新增孤独症患儿约1000人。
为共同建设具有东莞特色的覆盖孤独症全生命周期的支持体系，大力提升全市孤独症诊疗、康复和研究水平，加快培养专业诊治队伍，5月20日，东莞市孤独症谱系障碍诊疗康复专科联盟宣告成立。
这是全国地级市中首家，也是东莞首个在国内知名专家和大学附属医院专科技术指导下成立的专科联盟，包括医院、社卫机构、学校等在内的62家单位将合力为全市孤独症患儿构筑一张救助网络。
62家单位联手成立专科联盟
著名发育行为儿科学专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授，市残联副理事长王锦绣，市卫生健康局四级调研员张何等领导，以及联盟成员单位代表出席成立大会。
今年3月，市康复医院提出了成立东莞市孤独症谱系障碍诊疗康复专科联盟的设想，得到市人民医院、市中医院、市妇幼保健院、市儿童医院、市康复实验学校、市特殊幼儿中心等机构的积极响应。
5月19日，市政府副市长黎军参加第三十三次全国助残日活动时，这一联盟的13家发起单位被授牌。市委市政府的高度重视和市卫生健康局、市残联的关心支持，为专科联盟的成立提供了坚强保障。
对此，作为联盟牵头单位的市康复医院院长钟向阳充满感激。他表示，联盟将通过合作交流、资源共享，从医疗、教育、康复、科研等方面打造高水平专科平台，让孤独症患者享受优质诊疗康复服务。
这62家联盟单位覆盖面广，从市属医院到镇街医院，从社卫机构到特殊学校，还有精神残疾人及亲友协会，以及民营医院，未来，加入专科联盟的单位还会不断增加，专科联盟的力量必会越来越强。
让更多孤独症患儿得到帮助
我国孤独症发病率约为0.7%，14岁以下的患病儿童有200余万。这几年，东莞为孤独症患者的治疗做了大量工作，此次专科联盟的成立更是市卫生健康局、市残联和市教育局等的一次联动合作。
张何对专科联盟的成立充满期待，他希望依托专科联盟平台，将防治工作关口前移，健全东莞孤独症儿童筛查、诊断、干预康复工作机制和一体化服务链条，提升基层医疗卫生机构筛查能力，加强妇幼保健机构能力建设，努力改善孤独症患儿症状。
同时，各医疗服务机构定期做好初筛、复筛、诊断及干预康复服务数据统计工作，做好转诊、干预康复和咨询指导服务机制，逐步形成分工负责、上下联动的服务网络；引导家长积极主动接受儿童孤独症筛查、诊断、干预服务。
王锦绣则要求市康复医院牵头做好孤独症专科联盟工作，加强与各联盟单位合作交流，切实解决孤独症儿童和家庭的急难愁盼问题，为孤独症儿童健康成长、全面发展创造更好条件，并以此为契机，助推三级康复医院创建工作。
她也盼望各联盟单位凝聚共识，进一步拓展孤独症诊疗康复、教育支持、社会融合的合作领域，促进孤独症诊疗康复体系的信息和资源整合，让更多的孤独症儿童得到社会重视，帮助孤独症儿童更好地融入社会。
动员全社会力量关注孤独症
眼看专科联盟在短短两个月内从提出设想到成为现实，走上讲台，看着台下一张张热切的脸，邹小兵教授感慨万千。三年前，他力主将CST落地东莞，看中的也是东莞对孤独症患儿的真切关爱。
CST项目也就是世界卫生组织提倡的照顾者技能培训计划，三年来，得益于这个项目，邹小兵教授团队已为东莞培养了3名主培训师、16名引导师以及32名社区引导师，服务了484个孤独症儿童家庭。
邹小兵强调，过去生物医学模式下的医疗体制对孤独症传统康复方法的“错误和顽强的坚持”，在浪费大量医疗资源的同时，也耽误了患儿宝贵的干预时机，一些方法甚至可能对患儿产生伤害。
近年来，孤独症干预和教育研究方面取得了重要进展，早期发现、科学干预和社会公众知晓、包容与接纳，可以显著改善严重孤独症的不良预后，预计占孤独症比例达70%的轻型病例可以拥有独立生活、学习和工作的能力。
他衷心期盼专科联盟能动员全社会力量，落实国家有关政策的落实，跟进国际孤独症认识潮流，变革和规范涉及孤独症领域的医疗康复和教育，深入开展孤独症基础和诊断干预科学研究和国际合作，造福东莞孤独症家庭。
文/广州日报·新花城记者：汪万里、陈治家
广州日报·新花城编辑：蔡冬庆
