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请为“玻璃女孩”伸出温暖的手

2017-06-19 08:53 来源:大洋网

大洋网讯 司徒莹,22岁,患有罕见遗传病成骨不全症,曾多次骨折,现在因骨质问题脊柱逐渐侧弯,医疗费用给其并不富裕的家庭构成沉重的压力。

今年22岁的广州女仔司徒莹患有成骨不全症,这是一种罕见的遗传性骨疾病,发病率约十万分之三。患者因骨胶原纤维不足,导致骨头脆性增加,受到轻微的外力作用就可能发生骨折,因此又称脆骨病,患者有时被称为“瓷娃娃”“玻璃人”。正因如此,她没有机会上学,甚至无法自己下楼,终日独自一人在德政南路的蜗居中度日。如今,她需要做一个复杂的大手术——这需要一大笔费用,但目前经常要看病住院的费用已经把这个并不富裕的家庭压得喘不过气来。

司徒莹依稀记得,4岁的时候爸爸带她去天河体育中心玩,就在广场的水泥地上,她不慎摔倒,在剧痛中她发现右腿不能动了——大腿竟然骨折了,随后被医院确诊为成骨不全症。之后她开始频繁骨折,右腿断过5次,3次是大腿骨,2次是小腿骨;左腿的膝盖以下也断过1次。每次发生小腿骨折,总是小腿的两条骨都断掉,骨头只剩下一点点连着,而且每次她都是“痛到入心”。9岁时,她在家里又跌断了右腿,更倒霉的是,医生为她拍X光片时竟然又骨裂,结果她在医院躺了半年。

此后,司徒莹在生活中非常小心,就没再发生过骨折。13岁的时候,她慢慢扶着墙壁重新学习走路,但是走15分钟就感觉双腿无力,骨头酸痛,不得不坐下休息。记者帮她联系到一些骨科专家,多名医学专家表示,目前对这种罕见病没有很好的治疗方法。

从2008年开始,司徒莹的脊柱因为骨质疏松而出现侧弯。荔湾区骨伤科医院的出院证明显示,她的L4/5椎间盘突出。医生告诉她,现在脊柱侧弯有20度左右,如果发展下去,侧弯超过40度,就有可能导致生活自理能力的丧失,甚至出现瘫痪等严重后果,到时就必须要做手术,所需的费用也不菲。

骨头脆弱 令她无法走下楼梯

从5岁开始,司徒莹就住在广州德政南路一处5楼的楼梯楼回迁房。记者在现场看到,她“蜗居”在一个小房间里,门口的楼道窄得甚至没法通过轮椅。房间没有独立的厨房和卫生间,和其他人共用的卫生间要上两个台阶,也没有坐厕,所以她日常方便和冲凉只能够在房间里解决。平时她没法下楼,幸好广州市第二中学的一些高中生志愿者伸出援手,大约每个月会上门一两次,搀扶她下楼梯,这才让她能有机会上街,到越秀公园、东湖公园等地走动,但她最远也只是去到天河区,还要避开拥挤的人群,以免发生意外。

在更多的日子里,司徒莹一个人在家独处,只有一只猫和一只龟陪伴。她每日要花很多时间忙做饭、洗衣服等家务——她很渴望家里有一台洗衣机,但是地方实在有限,即使有洗衣机也很难安装得下。父亲每隔两三天就带着买的菜看她一次,她一日三餐就用电饭锅来做这些菜自己吃。

容易骨折 她被小学婉拒入学

因为成骨不全症存在骨折的风险,她曾被附近的小学婉拒入学,所以她全靠自学识字,因此也能在网上查阅一些疾病相关的信息,平时还会看看小说。此外,她还自学绘画,通过绘画寄托自己的梦想:希望自己的病能被治好,能够结婚生孩子,过正常人的家庭生活。

目前司徒莹的父母处于分居状态。司徒莹的爸爸今年58岁,在一家国企上班,收入不高。妈妈也患有成骨不全症,病情较轻,靠着1200元退休金再打打散工维持生计,目前住在白云区。她的爷爷奶奶住在养老院,也需要爸爸提供经济支持。司徒莹每次住院,即使减去报销的部分也要两千多元,对于她的家庭来说也是不小的负担。

司徒莹被评定为“肢体2级残疾”,曾据此情况向居委和街道申请公租房,希望不用爬楼梯。但是,根据国家相关政策规定,她还没有到30岁,也还没有结婚,还有父母方面的一些特殊情况,暂时还不符合条件。她所处的新福里居委会的工作人员告诉记者,他们已经为她办理了残疾、低保等福利救济。

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327号救助对象:司徒莹

广州日报广爱慈善基金 救助对象:司徒莹

文、图 /广报记者伍君仪

[ 编辑: 罗力业 ]
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