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“轻舞飞扬”电邮引出提案 保障重症人群生存权

http://www.dayoo.com http://www.dayoo.com 2009-05-11 10:59 来源: 深圳新闻网-深圳商报 发表评论 (0)

网友“绛雪”

深圳新闻网5月11日讯  福田“两会”前夕,网友“绛雪”通过福田红树网递送福田区政协的一封电邮,引发了政协委员的关注。昨天,记者在采访政协福田区三届四次会议上了解到,绛雪的来信得到了福田区政协委员张红桥的热切关注,已将其形成提案《关于关爱慢性重症病人、保障其生存权的建议》递交大会。

堪称“轻舞飞扬”原型

绛雪原名谭向攀,从小在深圳长大,深大中文系本科毕业,是一名有20年系统性红斑狼疮、尿毒症后换肾5年、半年中风脑梗塞病史的33岁女性重症患者。这位和网络小说《第一次亲密接触》中的女主角轻舞飞扬同岁、患同一种致命的疾病、同是中文系学生的美貌女孩,简直就是小说中的人物的生活原型——1989年,她被查出患上与白血病、艾滋病、癌症并称“四大绝症”的“系统性红斑狼疮”,多次发病,肾脏受到极度损坏,生命随时可能终结。但比书中人物幸运的是,在深圳这座爱心城市的关爱下,这位女孩至今仍顽强在与病魔抗争。出过书,成为市作协会员,结了婚,也拥有了幸福家庭。

绛雪曾了解到的一个数据,深深震撼了她:2003年,仅红斑狼疮一种慢性重症,深圳就有7万人之多。去年,嘉应学院一女生隐瞒红斑狼疮病史遭劝退学的报道,更深深触动了她。回首自己的求学历程,绛雪表示,当年她因怕失去继续求学的机会,从得病的13岁起就隐瞒了病情,在身体受极度病痛折磨时,忍受着包括做化疗的医疗痛苦与外人对疾病不理解甚至歧视,和正常人一样为升学考试而拼搏,甚至上体育课、参加军训。她付出了比一般同学更艰辛的努力读完初中、高中及大学本科,并且以非常优秀的成绩毕业。然而,她的身体因得不到适当的休养与治疗,大学毕业后再次因双肾功能衰竭(即尿毒症)而病倒。

在经历了痛苦的透析洗肾后,绛雪换了肾,从此依靠着服用昂贵的抗排斥药物维持生命。为筹措高额的药费,换肾手术后才一个月,她就开始工作。但微薄的薪水,除了负担每月的治疗及药费外,已所剩无几,为了能维持生活,在本已很繁重的本职工作外,周六、日她仍得和丈夫做些小生意帮补家用。一次加班中,她又病倒了,脑梗塞引发半身神经受损。只经过短暂的治疗,她还是回到工作岗位。连抗排斥药、常规复查及脑梗塞后遗症治疗的费用在内,报销后每个月仍要花费4000元左右,而她家相对稳定的收入连药费都不够付。

即使这样,绛雪觉得自己仍然属于这个不幸群体中的幸运者。今年3月,她在深圳新闻网博客上撰写自述:一个20年前患上“绝症”红斑狼疮,5年前做了换肾手术,5个月前得了中风脑梗塞,至今还快乐着、活跃着、微笑着进行正常工作的猛女人。

    深圳新闻网-深圳商报申文峰

(编辑: newsroom)

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