“从确诊那天开始,我从来没有停止过在推动渐冻症科学研究、药物研发和临床转化的努力。随着近两年来病情不可逆地逐步加重,留给我的时间可能不多了,在死亡来临之前,我会尽最大的努力安排好身后事,让渐冻症特效药早日面世。”8月26日,人民日报健康客户端记者拨通京东集团副总裁、渐冻症患者蔡磊的电话,电话那头,他吃力地一字一句地说着。
8月26日,“渐冻人蔡磊称已在准备身后事”话题登上多平台热搜,这个曾斥巨资研发渐冻症药物、推动国内渐冻症实验基地的建设的他,最新动态一出,便引起社会大众的广泛关注。今年已经是蔡磊确诊渐冻症的第四年,蔡磊告诉记者,他现在已几乎失去了生活自理能力,“从去年开始我就已经在准备后事了,比如设立慈善信托、遗体捐献、写书等等,最大的心愿,是我离开了之后对于渐冻症的药物研发和临床仍然会加速前进。”
难解的渐冻症
渐冻症,即肌萎缩侧索硬化,是一种导致肌肉无力和萎缩的疾病。患者在发病时,会先从脑部和脊髓的运动神经元开始死亡,从手指到躯干直至呼吸。“运动神经元病分为以下四种类型,包括肌萎缩侧索硬化症、进行性肌肉萎缩、进行性延髓麻痹和原发性侧索硬化。渐冻症一般就是指肌萎缩侧索硬化,关于其治疗,截至目前,已经获批上市了4款对症药物,其中利鲁唑片、利鲁唑片口服混悬液和依达拉奉均已纳入我国医保,但目前所有治疗渐冻症的药物只能起到延缓疾病发展的作用,仍不能达到根治。”8月26日,北京大学第一医院神经内科主任医师孙永安接受人民日报健康客户端记者采访时表示,渐冻症病情发展迅速,大多数患者发病后存活期仅有3-5年。
为何渐冻症特效药难“破冰”?孙永安提到,渐冻症属于运动神经元疾病的一种,目前这一类疾病的发病原因仍未明确,运动神经元发生病变后也往往是不可逆的,所以目前还没有特效的治愈渐冻人的方法。但目前针对多种可能致病因素开展综合治疗的‘鸡尾酒’疗法,再配合适当的康复运动,可以在一定程度上缓解患者的症状。“相信未来随着各界不断合作与努力,会有更多的资金能投入这一疾病的机理和药品研发研究。期待在不久的将来能够有更多的治疗药物被研发并开展临床试验,帮助到更多的患者。”
京东集团副总裁、渐冻症患者蔡磊
4年抗争路
得知上了微博热搜,蔡磊也在朋友圈发布了微博热搜截图。他说:“谢谢大家一直关心着。待会上午10点和哈佛大学科学家团队,包括两位美国院士,一起探讨和合作新的渐冻症等神经退行性疾病药物加快在中国临床转化的可能。”
2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。截至目前,近200年来,全世界1000多万患者中,没有一例真正的渐冻症患者被治愈过。
但蔡磊不甘于此,他习惯了挑战和玩命付出。确诊2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。
今年5月25日是蔡磊45岁生日。当天,他发了一条朋友圈:开号8个多月的“蔡磊破冰驿站”在抖音上的粉丝突破了50万。他又一次“创业成功”。
41岁之前,蔡磊毫无疑问是一名成功者:中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”、“中国改革贡献人物”,“中国电子发票第一人”、京东副总裁……
41岁之后,他拥有了一个比之前更广为人知的身份,但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑:中国最有名的渐冻症患者。
4年来,为了攻克渐冻症,蔡磊卖房,卖股票,甚至拉上北大毕业的妻子直播带货,他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台,捐资千万发起公益资助计划。
他的实现路径包括:搭建数据库、寻找资金和科学家支持、推动药物管线研发;为数以万计的渐冻症患者提供支持,并在去年发起活动:联合1000多位病友,捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用;他还与妻子共同尝试直播带货,撰写的自传,成为畅销书籍。
“纵使不敌,也绝不屈服。”如今,即使身体不断恶化,蔡磊的奔跑,依然没有停息:他时常一天工作16个小时以上,全年无休;他试图打破旧有的游戏规则,把资金、实验室、药企、患者和医院直接串联起来,尽最大可能缩短时间。
偶尔,蔡磊也会展现出他脆弱的一面。上个月,他在朋友圈记录了一件小事,4岁的儿子不知道从哪里听说他将死去,他忍不住吼了孩子,看到儿子痛哭流涕,他也心如刀割。他知道,这是儿子“本不应该承受之重”。此前,母亲也因为他患渐冻症抑郁许久,迅速虚弱。他想,何时人类才能攻克这个带来痛苦和绝望的疾病?
如今,蔡磊已经失去了正常说话的能力,甚至难以清晰地说出一个字节。在采访的最后,蔡磊告诉记者,“可能再努力,成功也不会属于我,但是不影响我继续为‘渐冻症’这个群体往前拼搏,我会抗争到最后一天。”
综合人民日报健康客户端、齐鲁晚报、潮新闻、红星新闻
广州日报·新花城编辑:马俊贤