当年轻的孩子去世，父母的人生往往被分为上下半场。“经历过丧子之痛的他们，如何带着哀伤和债务继续下半生？”自2024年关注儿童安宁疗护以来，记者一直在思考这个问题。面对重病的孩子，许多家庭倾其所有；治无可治时，孩子走了，家也散了。那么，在疼痛叙事之外，儿童安宁疗护还可以为这些家庭带来什么？
半年来，跟着广州市小家公益服务中心的医务社工邓志娜，我们走访了一群曾经或正在接受儿童安宁疗护服务的年轻夫妇。有人在一年半前失去了唯一的孩子；有人在采访前一日刚刚在安宁病房告别孩子，却仍忍着悲痛坚持走进采访间，用朴素的语言告诉我们，这是儿子的遗愿，因为他想告诉更多人，“安宁疗护可以让小朋友没那么痛”。
2026年10月10日是第22个世界安宁缓和医疗日，
记者将镜头对准了他们，
期望用他们的故事，
让更多人理解儿童安宁背后更深远的意义。
■记者手记
让逝者安详 让生者心宁
安宁疗护，亦称缓和医疗、临终关怀。对于这个词，清华长庚医院疼痛科执行主任路桂军教授曾解释，所谓“安宁”，是让逝者安详，让生者心宁。
2025年4月，我们曾用一篇报道《选择安宁疗护=放弃治疗？一位肿瘤患儿母亲：“放手”不是一件容易的事》，描述过安宁病房里的一场场告别。
但告别之后，生者又如何“心宁”？今年4月，经广州市小家公益服务中心医务社工邓志娜转交，我向曾接受过儿童安宁疗护服务的家庭递出一封千余字的采访信，两个月里，我陆续收到四个家庭的回应。
这种回应就像一场酝酿许久的以石投水，我们也期冀可以在湖面激起更大的浪花。正如一位家属所说，哀伤没有特效药，它不会完全消失；但安宁疗护却如同一泵“长效止痛药”，得以让他们在余生拥有更多重新开始的力量和勇气。
拾光小屋
①孩子去世当天，他们走进采访间
患儿：仔仔，小学六年级确诊骨肉瘤，14岁时离世。其间经历16次化疗、2次手术、6个月免疫治疗。因肿瘤扩散需要截肢，爱打篮球的他失去了一条大腿。
在番禺区某医院内，阳光最好的地方留给了儿童安宁疗护病房——“拾光小屋”，取“拾取阳光”之意，由广州市小家公益服务中心和深圳市拾玉儿童公益基金会联合医院开设发起。2026年8月25日深夜，14岁的男孩仔仔，在这里走完人生的最后一程。第二天是原定采访的日子。记者本想取消采访；没想到，医务社工邓志娜告知，在遗体等待转运的间隙，仔仔父母决定如期接受采访。
以下为妈妈的讲述——
仔仔的父母正在接受访谈
最后一夜：
让父母接受采访成孩子的遗愿
昨晚，孩子一直很清醒，上镇定泵前还嘱咐我：“妈妈，你要记得帮我看着，够时间后帮我追加一下。”没想到后半夜，他的心跳越来越快，呼吸越来越弱。医护让我们做好心理准备，我不相信：我以为他还能陪我一个礼拜，连他想买的篮球鞋都还在购物车里。
他可能感觉到自己要走了，跟医生伯伯说“拜拜”，跟爸爸说“如果开车累了，要记得休息”，跟我说：“妈妈，我希望你快乐，希望你好好地”。
他之前就知道今天有采访，所以还叮嘱过我们，“爸爸妈妈，你们要去啊！即便我走了，也要去接受记者姐姐的采访，因为这是我的心愿，我想告诉更多人，安宁疗护可以给小朋友止痛，让小朋友睡一个好觉。”
漫长的癌痛：
当伤口难以愈合
在进入安宁病房之前，我的宝贝一直在遭受癌痛。
起初是六年级时，他腿上长了肿块，起初我们以为是打篮球磕伤，没想到是恶性肿瘤。我们是很普通的爸爸妈妈，不懂医疗，只能相信医生，但经历了化疗、手术、复发甚至截肢，也还是挡不住肿瘤扩散。直到伤口无法愈合，不能继续手术，我们才放弃——我的孩子很爱打篮球，截肢对他来说是一件很难过的事情。
但没想到后面应对癌痛的过程，比治疗还难。医院一次只能待15-18天，仔仔每隔三天需要换洗一次伤口，每次都要一边洗伤口，一边止痛。他需要的吗啡、止痛泵药量从两天一次，到一天一次、两次、三次，疼痛时长从半小时，到一小时、两小时。因此到最后，为了止痛和止血，我们只能不停地转院再转院。
我的孩子很阳光，也很渴望生存，抗癌的过程中，他无数次告诉我：“妈妈，我好想活下来”“妈妈，救我”。但在爆发癌痛时，他却好几次说：“妈妈，我想死了”。所以我只有一个念头，就是希望他可以平静又舒服地度过他最后的时光。
烫好爆炸头的仔仔
接受安宁：
让告别变得有声
在一次找医院的时候，我们在网上看到了“拾光小屋”，才知道儿童安宁疗护，仔仔在这里度过了他最后的两个月。我们也去过别的医院，才住两天，他就想回来，因为医院的床硬邦邦的，他睡不好。
他要求我们带他回来“等”，还安慰我，让我别害怕。其实我知道，仔仔一直都很惧怕死亡，惧怕和我们分开。以前每次他问我：“妈妈，我是不是要死了？”我只能欺骗他，因为跟孩子开口聊死亡是一件非常困难的事，直到在安宁疗护病房医务社工的引导下，我们才开始聊起死亡。
我们也聊过以后的生活。他总会担心自己离开后，我会容易走不出来，就经常跟我说，希望我快乐——所以我承诺他，我会去找一份工作，好好生活。
这就是我们坚持想来采访的原因。3年里，我的仔仔为了跟恶性肿瘤作斗争，失去了一条左腿，依然没有赢，他希望妈妈站出来，告诉更多人：如果小朋友不幸到了恶性肿瘤晚期，不要盲目手术；如果到了治疗的尽头，请为小朋友保留一份体面。
仔仔和妈妈牵着手
②孩子安宁离去，生活仍要继续
患儿：KK。2023年1月，3岁3个月的KK确诊室管膜瘤，其间历经30+次放化疗，多次大型全切手术。肿瘤第四次复发时，家属无奈选择安宁疗护。2025年初离世，年仅5岁。
记者在KK父母家中访谈
第一次采访陈女士一家是在2025年，当时她带着KK刚刚住进儿童安宁疗护病房。
2026年6月，我们回访了陈女士和她的丈夫。孩子离世后，他们搬了家，换了工作，还花了很长时间修复夫妻关系。我们也第一次看到，对于失独家庭来说，哀伤没有特效药的，它不会完全消失，甚至会在生活中不断被牵起；但儿童安宁疗护却让他们学会了正确面对死亡，它就像一泵“长效止痛药”，让父母们得以在余生拥有更多重新开始的力量。
以下为他们的讲述——
治疗还是放手？
“我也曾是个自私的母亲”
其实当时收到你们的信时，我们的心情非常复杂。一方面很欣慰，可以向大众呼吁安宁疗护理念；另一方面，这个话题又很沉重，小孩子离开我们一年多时间了，重新想起孩子以前的事情难免会难过，就像伤口又被撕开。但我们还是想借这个机会，希望帮助更多有需要的人。
过去我也是一个“自私”的母亲，一个想死死抓住孩子不放的母亲，所以前三次肿瘤复发我们都选择了手术，但孩子一次比一次痛苦。2024年5月，距手术才三个月，肿瘤第二次复发，长满后背。我们还是想拼一把。术后他进了ICU，发声也受影响。原本KK很活泼，但后来他都疼得不愿与外界互动。我花一个月让他愿意点头摇头，又花两个月，才让他重新开口叫妈妈。
所以直到第四次复发，医生评估不能再手术，我们才考虑以舒缓的方式陪他走完最后一程。
邓志娜握着KK的手
一床难求：
花费一个半月找一张病床
但没想到找儿童安宁疗护病房，比我们想象中要困难。
我们跑了省内几十家医院，发现大人的安宁疗护病房很容易找，孩子的却很难；关于儿童安宁疗护的信息也很有限，我们问过主任医生，在抖音、小红书上找，当时都没办法找到。有的儿科住院部只接受可以治愈的孩子，有的只接收在本院治疗的儿童，有的无法提供止痛药。
我们也想过回家安宁，但这也很难，因为很多医院不敢随便开止痛药。这真的是很难过的一段经历。孩子已经很痛很痛，但没有止痛药，去到医院，我们又没有病床。很多次他疼得大哭，我都只能抱着他说，“妈妈对不起你，因为妈妈帮不了你”。
我们花了一个半月时间，才找到广州的“拾光小屋”。住进去后我们才知道，原来除了癌痛，小朋友的很多痛苦我们还没发现。比如便秘、腹胀、心率过快等，他的心率不时会达到150次/分钟，如果不是在医院，我们可能都不知道他这么难受。但医生们很有经验，通过会诊，用按摩、止痛各种综合方式来帮小朋友延缓一些不适。
最后时光：
接纳爱与离别
在孩子生病前，我（此处叙述人为爸爸）和妻子的关系其实也曾一度走到破裂的边缘。但在安宁疗护病房，我们彼此贴得更近。
我和医务社工也聊过一个现实：大家的目光大多聚焦在患病孩子身上，家属的心理状况却常常被忽略。实际上，如果父母最后能够保持相对健康的状态，给孩子的感受是完全不一样的。我们甚至会想，是不是这就是孩子来到世间的使命？他就像一个天使，来到我们的生命里，拯救了我们濒临破碎的婚姻。
今年5月，我们也搬家了，我重新换了一份工作，想改变一下生活方式。周末，我们夫妻俩会一起到外面走走，想着接触一点新的事物，让心情尽量开朗一点，也为我们未来的生活做准备。
经过这些事，我想自己更理解父爱和母爱了：爱孩子并不是过多地干预，在某些阶段，学会放手和尊重，才是对孩子最大的爱。
数据
根据国家儿童肿瘤监测中心数据显示，2020至2024年，我国新增儿童肿瘤患者超15万名，叠加各类重症终末期患儿，全国每年有近60万名17岁以下儿童面临生命终末期照护需求。然而据不完全统计，全国儿童安宁疗护病床却不到40张。
复杂的护理体系、稀缺的专业人才，以及缺失的专项政策和资源扶持，让儿童安宁疗护开展始终举步维艰。
相比成人安宁疗护的接受度和普及率，
儿童安宁疗护或许更需要被看到，
本报记者也将继续关注，
并推出专家及医护访谈篇。
文/广州日报新花城记者：程依伦
图/广州日报新花城记者：程依伦、郑洪达、王钰舜
拍摄/广州日报新花城记者：郑洪达、王钰舜
剪辑/广州日报新花城记者：王钰舜、顾展旭 实习生 王双琪
视频/广州日报新花城记者：程依伦
