作者 | 南风窗记者 姚远
实习生 卢画
发自北京
编辑 | 吴擎
一个扎着马尾的女孩推门进来，缓缓坐下。她说起话来思路清晰、干脆明朗，声音很大，即使是在嘈杂的诊室中，女孩述说病情的声音依然清晰传来。
她今年27岁。自初潮以来，月经疼痛便如影随形，伴随她过去十几年的人生。起初几年尚且可以忍受，疼痛只是持续半天，后来疼痛愈发绵长，延续三天之久。
“疼到什么程度？”医生问。
“上吐下泻、眼冒金星。”女孩说。
止疼药已经失去了作用。每隔三十余天就降临一次的长达三天的疼痛，构成了她日常生活的庞巨大困扰。
月经疼痛是如此普遍，美国家庭医生学会数据显示，高达80～90%的女性曾经被痛经影响，也正是这种普遍性，让女孩们以为对待疼痛的咬牙隐忍是一种理所当然。
《少年派》剧照
与痛经交手三十余年，北京大学第三医院妇产科副教授徐冰有些急了。
她迫切地希望扭转一种观念：月经疼痛不该被隐忍，它需要被看见、被重视。严重的、积年累月的月经疼痛不仅深刻影响着女孩们的日常生活，在它背后，或许还隐藏着更棘手的妇科疾病。
长期以来，徐冰主攻一种名作“子宫内膜异位症（以下简称内异症）”的怪病。
子宫内膜本应该位于子宫腔内里，当它出现在子宫腔以外的部位，形成病灶，便被称为“子宫内膜异位症”。它病因不明、早期诊断困难、病程复杂、治疗棘手，却在近几十年来呈现急剧增高的发病趋势，疼痛与不孕是最常见的两大症状。
据流行病学统计，内异症在育龄女性中的发病率高达10%～15%，全球发病人数超2亿。
保守估计，我国内异症的发病人数达3000万～4500万。
这种怪异、隐秘的疾病，与现代女性的生活方式、婚育模式密切相关。它对女性的健康与生活质量影响广泛，正在成为越来越多女性人生路上的拦路虎。
01
忍 耐
一团浓烈的雨云在北京上空盘旋，预报说，暴雨将于午后降临，所以这天早上，美中宜和妇儿医院的人流比往日稀疏。
暴雨将至的时候，刘妍与丈夫来了。她在徐冰对面坐下，迫不及待地倾诉起来。
徐冰 / 受访者供图
一旁的医助在电子病历中把刘妍的滔滔不绝凝练成几行文字：痛经进行性加重6年，口述疼痛评分10分，口服止痛药无效。
刘妍说不清这是她第几次就诊了。她是河北人，过去三年，与丈夫辗转于京津冀各地医院，检查做了无数遍，始终查不出来是什么病，“但老是疼”。
她情绪激动地说：“我就想知道是什么病。知道是什么病我就放心了。”
徐冰仔细察看她的检查报告，似乎在一团团黑白灰的色块中寻找着什么。
找到了。徐冰指向子宫后壁一处像素，一个非常小的病灶。“看着像出血的地方。”她对患者说。
徐冰判断，那处阴影，就是子宫内膜嵌入子宫肌层长成的病灶。在妇科学中，这种病灶也被称作“子宫腺肌病”。
徐冰向患者介绍何为子宫内膜异位症 / 受访者供图
随着月经周期来去，这处病灶在“出血、增生、浸润”中进展，对子宫肌层侵入性地生长，引发了刘妍长达六年之久的剧烈疼痛。
内异症的发病形式各种各样、扑朔迷离。子宫内膜像刘妍这样异位到子宫肌层之中的，被称作“子宫腺肌病”；当异位到卵巢上，就形成了“巧克力囊肿”。有时候，病灶像树根一样深深扎入邻近区域，累及肠道、输尿管，妇科医生会称之为“DIE（深部浸润型内异症）”。
《爱情而已》剧照
个别病例中，内异症病灶还会跑向更远方的器官，比如肺叶，使患者在月经来潮时发生气胸。
女性观念中对疼痛的一味忍耐，使得绝大多数内异症患者在被确诊之前，往往已经独自跋涉过一道漫长的旅途。北京大学第三医院妇科曾对400名内异症患者进行临床统计，发现这些患者的“诊断延迟”时间平均长达13年。
而这长达十余年剧烈的、不知缘何的疼痛，足以改变一个女性的命运。
徐冰对其中一名患者印象极其深刻。她是一位企业高管，平素沉着冷静，雷厉风行。她告诉徐冰，一次出差途中，她在飞机上来了月经，剧烈疼痛的驱使下，她竟然哀求飞机迫降，赶紧送她去医院，“在公共场合竟然完全顾不得体面”。得到系统治疗之前，这位女性甚至一度计划把公司的管理权转交给他人。
《欢乐颂2》剧照
类似的病例，徐冰见过很多：有人因痛经高考失利，有人因痛经被迫辞去了空姐工作。一位患者因疼痛日夜无法入眠，以至动过自杀的念头——她说，全家人的生活都被搅入疼痛的漩涡之中，妈妈负责白天照顾，丈夫负责夜间值守，“生怕我一时想不开，发生意外”。
自我的忍耐与身边人的忽视几乎是常态。一位患者告诉南风窗，她自2005年开始严重痛经，直至2012年确诊内异症，这长达七年的时间中，她向父母和医生的求救，得到的回应只是“别吃冰棍”。
直至21岁，医生在她盆腔中发现了一个十厘米左右的巧克力囊肿，她终于明白，原来缠绕少女时期的漫长疼痛，“根本不是冰棍的事儿”。
02
长期管理
核磁报告出来后，王蔷在医院哭了一个小时。
2023年5月，她在月经期间感觉左下腹和盆腔传来阵痛，连带着肛门有一种坠痛感。去当地三甲医院就诊，医生判断，大概是内异症。
王蔷一头雾水。她从未听说过这种病，医生介绍的一系列治疗方案，王蔷当下并没有听进去。等她缓过神来，回家在网上检索相关信息，只觉得负面消息如洪水猛兽涌来。恐惧在她心中积攒，直到报告出来、正式确诊，她大哭了一场。
《生理大叔和他的女儿》剧照
内异症虽是良性病，但在现阶段，它也是一种无法治愈的慢性病，患者需要接受系统的长期管理。
与高血压和糖尿病这种慢性病较为相似的是，内异症在现代工业社会的发病率与日俱增，正在成为一种十分常见的慢性疾病。
为什么会这样？
1927年，大名鼎鼎的妇科医生阿尔伯特·桑普森曾提出了著名的“经血逆流种植学说”。这一学说认为，伴随月经的发生，一部分子宫内膜细胞可以通过输卵管与经血一起逆行而上，流至腹腔，这些内膜细胞就像种子，落在盆腔腹膜、卵巢等处。待条件适宜，它们就生根、发芽、长大，形成内异症病灶，引起疼痛和不孕。
据这一假说，月经次数越多的女性，发生经血逆流的机会越多，内异症的发病几率就更高。
徐冰在新书《她的荆棘：从痛经到子宫内膜异位症》中写道，这一假说很好地说明了内异症的发病率为什么会急剧增高：在传统农业社会，女孩十四五岁结婚，很快怀孕生子。没有可靠避孕措施的状况下，女性绝经前的人生将持续处于“怀孕——哺乳——怀孕”的状态。20世纪50年代以前，女性一生大概只会经历50次月经。
上海图书馆，徐冰在《她的荆棘：从痛经到子宫内膜异位症》的新书分享会上 / 受访者供图
现代女性被赋予了更多的工作机会和社会身份，被从生儿育女的传统角色中解放出来。与此同时，晚婚晚育、少生甚至不生孩子的生活方式，也让现代女性经历的月经次数大大增加。现代女性一生中大约会经历450次月经，比传统农业社会女性增加了9倍之多。
加之周遭环境、外界压力的改变，现代女性的健康状况正在面临着前所未有的挑战。
所以，内异症十分强调长期管理。即使是手术切除病灶以后，为了预防复发，仍需要进行药物治疗——特别是对于年轻患者来说。
徐冰正在为内异症患者做宫腹腔镜联合手术 / 受访者供图
徐冰曾接诊过一名31岁的内蒙古姑娘，曾在外院手术切除双侧巧克力囊肿、盆腔DIE病灶，6针GnRH-a之后，没有继续正规的药物管理。几年后，她内异症复发，DIE病灶累及输尿管，使其变得严重狭窄，最终致使左肾萎缩、功能丧失，不得不手术切除。
对于一个年轻姑娘，这是个令人惋惜的结局。“太过痛心。”徐冰说。
内异症治疗的难处恰在于此，长期管理十分强调患者对治疗的依从性——不过，徐冰更倾向于使用“自觉性”这个词。因为对疾病的管理不仅是医生的使命，更是患者自己的任务。
03
孕 育
与内异症相处了一年，王蔷已经调整好心态，决心把它当作一个“想甩开却没那么容易甩开的朋友”。
她在社交媒体上记录自己的确诊历程，收到了来自天南海北的私信。女孩们向王蔷倾诉，她们因内异症的确诊而痛哭、失眠、丧失食欲，甚至有了轻生的念头。
王蔷理解病友们的情绪，她们的崩溃不仅来自于内异症的“无法治愈、长期管理”，更来自于“将近一半几率的不孕”。内异症对生育能力的威胁，直接给女孩们余下的人生投下长长的阴影。
尽管生育并不是人生的必选项。“我可以选择不生小孩。”王蔷说，“但如果丧失了生育能力，没法自己决定生不生的时候，就会觉得上天为什么会如此不公平，这个病为什么找上我了？”
《爱情而已》剧照
徐冰在临床工作中见过一些因内异症而家庭关系破碎的例子，还有一些女孩因此自卑，不敢去追求幸福。一些年轻未婚的女孩病情严重，各种药物治疗之后，疼痛和大出血依然无法缓解，不得已的情况下，最终切除了子宫。
她还记得，一位饱受内异症疼痛折磨的患者决心接受子宫切除术时说：“我必须和它（子宫）清算了。”
子宫让女性得以拥有孕育生命的神奇力量，却也给她们带去无尽的苦痛。
门诊与手术之外的时间，徐冰写书、演讲，向公众科普内异症的危害与治疗手段。她只有一个目的：呼吁女孩重视自己的疼痛，对内异症早诊早治。
如果可以尽早诊断、尽早治疗，患者的生育能力可以得到最大程度的保护，不被疼痛缠绕的人生大约是另外一程风光。
她同时想对年轻人说，如果有生育计划，可以“积极推进”。
《爱情而已》剧照
常年在妇科坐诊，徐冰发现，当下社会的晚婚晚育趋势十分普遍和惊人。单纯从医学角度考虑，年纪越长，内异症所造成的妇科健康状况越复杂，生育就越困难、危险。可以说，年龄是生育的最大优势。
但她也知道，当下年轻人对待生育的选择更多元，其中也有很多无奈。
现代社会生育率的持续走低，不仅仅与生育意愿的低迷有关，生育能力的下降同样是客观存在的事实。中国不孕不育率已经攀升到12%～18%，而在1995年，这个比例还只有3%～5%。致使生育能力下降的种种因素中，发病率急剧升高的内异症就是重要的一份子。
《总觉得邻家更幸福》剧照
采访的间歇，徐冰的手机亮了。三年前，她曾经为一位内异症患者手术剔除了十几个子宫肌瘤。术后，这位患者顺利步入婚姻的殿堂，然后成功孕育了一个新的生命。
孩子一岁了，她给徐冰发来照片，报喜。
盯着照片，徐冰笑意盈盈，声音柔软下来。然后，她怀着欣喜，又立刻投入对下一名患者的诊治中去了。
（刘妍、王蔷为化名）
-END-
值班主编 | 赵靖含
排版 | 八斤
