3月25日，深圳市福田区卫生健康局与香港大学深圳医院就深圳市罕见病临床医学研究中心项目正式签约区域合作，启动建设深圳首个“市级中心—区级枢纽—社康网点”三级联动的罕见病区域防治网络。
中山大学附属第八医院、广州中医药大学深圳医院、深圳市福田区第二人民医院三家医疗健康集团辖属10家社康机构以及深圳市福田区妇幼保健院、福田区风湿病专科医院作为首批合作单位获得授牌，将共同承接罕见病患者随访、康复指导、用药管理、科普宣教等社区服务职能。
罕见病是一类发病率低、大多数具有遗传性的疾病。国际确认的罕见病有7000多种，目前全球有3亿罕见病人，我国罕见病患者的数量已经超过2000万人，每年新增患者超过20万人。
罕见病患者确诊后，长期随访、康复管理、用药监测等需求突出，以往多需反复往返大医院。根据合作协议，港大深圳医院将向深圳市福田区基层医疗体系开放专家资源、培训平台与科研平台，通过联合人才培养、双向转诊绿色通道、协同科研攻关等机制，提升区属医院和社康中心对罕见病的识别与管理能力，形成早发现、快转诊、精治疗、稳管理的全周期服务闭环。
港大深圳医院院长张文智表示，罕见病防治的关键在于把服务延伸到社区、延伸到居民身边。本次合作不是简单技术帮扶，而是体系化、全流程、可复制的防治网络建设，让社康真正成为罕见病健康管理的 “第一道关口”。
港大深圳医院罕见病医学中心（筹）副主任杜启峻教授介绍：“我们正在把过去只在医生办公室、学术会议上传递的知识，变成可下沉、可复制、可评估的社区实践，让基层医生成为罕见病治疗的‘守门人。’”
港大深圳医院是深圳市罕见病临床医学研究中心依托单位、国家罕见病诊疗协作网成员单位，该院还是中国医学科学院北京协和医院张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队依托单位。目前，港大深圳医院已构建了覆盖全生命周期的罕见病“防、诊、治、研、康”一体化服务体系。
文、图/广州日报新花城记者：轩慧
