每年的5月19日是世界炎症性肠病日，炎症性肠病英文简称IBD，分为克罗恩病和溃疡性结肠炎，目前尚无法治愈，常见症状有腹泻、腹痛、体重下降、便血等，青壮年是高发人群。
为了提高公众对IBD的认知，让IBD患者坚定对抗疾病的信心，5月17日，广东省精准医学应用学会、中山大学附属第六医院（以下简称“中山六院”）、广州日报健康有约联合举办“世界IBD日”名医大讲堂暨守真讲堂，这也是广州日报名医大讲堂连续第五年携手中山六院举行“世界IBD日”科普活动。由中山六院消化内科副主任、消化内科一区主任郅敏教授领衔的中山六院“IBD名医团”详解肠道粪菌移植、干细胞治疗等IBD新兴疗法，专家们更现身说法，以自己的经历为患者支招如何调适心理。
患教活动有趣味更温情
“刚刚在签到时，我写下了‘爱永在，肠平安’这六个字，这也是我给患者们的祝福。作为医务工作者，能看到患者减少疾病困扰、露出发自内心的笑容，就是我们的价值和成就感所在。”在活动的一开始，中山六院党委书记李汉荣深情地讲道。
健康投篮大作战、活力射手大闯关、肠道健康冲刺赛……第十五届全国运动会即将在粤港澳三地举办，今年的IBD活动中加入了运动元素。参与者在闯关时要回答关于健康饮食、运动康复、心理支持等相关的提问，在赢取礼品的同时学习了IBD防治小知识。
在另一侧，押花导师带着参与者们选花、粘贴、裁剪，制作个性化的押花书签，很多参与者写下自己的愿望并签名，贴到签到墙上，表达自己的美好祝愿。本次活动还设置了全息舱沉浸式互动体验区，当人们站到电子屏前，设备立刻识别到人脸，并根据形象动画换脸，引得现场参与者笑声不断。
“我和我的倔强，握紧双手绝对不放！”“我从来不是一个孤单人地面对全部，朝着路的前方走，我选择笑着挥手……”由中山六院医务人员和志愿者组成的“常在心乐队”带来歌曲《倔强》和《IBD IN LOVE》，为患者加油鼓劲。
郅敏教授领衔的中山六院“IBD名医团”也是“常在心”的志愿者，他们与患者推心置腹地分享自己如何面对“低谷期”，化解心理压力，也让医患交流更具温情。“压力大时，我常常会想的是我的家人、团队和需要我帮助的患者。很多时候支撑你走下去的是你需要的人和需要你的人。”中山六院肛肠外科副主任医师万星阳说。而在中山六院结直肠外科副主任医师秦启元看来，压力其实是自己压给自己的，外界不会因为我们背负着沉重的压力而改变，“我们要做的是和自己达成和解。”
本场活动还发布了《关爱IBD患者 我们同心前行》活动倡议，发起人为郅敏教授领衔的“中山六院IBD名医团”、广州日报健康教育新闻部负责人黎蘅以及患者代表。医生、患者以及包括媒体在内的社会各界共同携手，传递科学的诊疗和生活管理知识，呼吁大众增强对 IBD 的了解，鼓励患者及社会各界就IBD进行坦诚交流与探讨，“打破禁忌，让生命无界限，让爱和温暖‘肠’存”。
粪菌移植、干细胞治疗？专家详解新疗法应用
IBD是一种目前尚无法治愈的疾病，但就在近期，粪菌移植技术（FMT）这一新兴疗法被很多人认为可以为IBD患者带来“治愈”的好消息。健康人的粪便真的能成为IBD的新解药？在郅敏看来，单纯使用这一疗法来达到IBD患者的治愈目前还无从谈起。
郅敏解释，粪菌移植是将健康供体粪便中的功能菌群移植至患者肠道内，以改变患者肠道微生态环境。目前能用于治疗肠道菌群紊乱、难治性艰难梭菌感染等，以及对难治性IBD可能会有一定的帮助，但并不绝对和万能。“IBD的发病与遗传、免疫等多种因素相关，调整肠道微生态需要与调整免疫系统相结合，单纯的粪菌移植治疗并不可取，希望病友们不要走入这样的误区。”
她提醒，IBD患者一定是要在规范的确诊、规范的随访以及规范的药物治疗的基础上，再联合粪菌移植，才可能会出现1+1>2的疗效。随着医学科技的发展，近些年IBD药物层出不穷，包括5-氨基水杨酸类、免疫抑制剂、生物制剂、肠内营养制剂等等，但是每种药物都有适应证，应当在专业的IBD医生准确评估后选择合理应用。大多数患者通过药物的调整，能够达到控制疾病的目的。建议患者要早诊早治，在疾病的“萌芽”阶段就要积极治疗。
部分克罗恩病患者首发症状并非出现在肠道，而是肛周病变，其中以肛瘘最为常见。IBD肛瘘的治疗需要内科和外科合力：手术治疗打好基础，为后续的药物治疗创造更好的条件。近年来，在传统方法之外，间充质干细胞治疗也“登上舞台”。万星阳指出，这种新疗法已经在肛周病变治疗中有所应用，但尚未作为常规方法开展使用。
间充质干细胞主要来源有脂肪间充质干细胞和骨髓干细胞等，当患者不处于肛瘘活动期，希望有更好的肛门功能，可以尝试间充质干细胞治疗方法，这种方法的优势在于不容易引起严重的并发症，但不代表这是百分百治愈IBD肛周病变的手段，目前还是以传统方法为主流。
万星阳提醒，如果IBD患者存在肛周不适，建议及时就医，由医生来判断肛周病情，做到早诊早治。对于IBD合并肛瘘的患者，在做完手术后一定要严格做好内科规范治疗，内外科相辅相成才能避免复发。
IBD确诊和治疗都是“持久战”，有好心态是关键
“确诊了IBD，感觉自己的人生被按下了暂停键，不知何去何从。”这或许是很多患者最真实的感受。中山六院消化内科一区副主任、副主任医师张敏深刻理解患者和家属们迷茫无助的心理，但是，IBD的确诊和治疗都是“持久战”，如何调整好心态是关键。
在IBD确诊前，医生需要结合症状、抽血结果、内镜检查结果、CT和B超，还有肛周的病变的评估来综合判断。而在确诊后，定期做这些检查也是十分必要的。“很多病友常跟我说：‘医生，每次做肠镜要喝好多泻药，我觉得很痛苦’。但是，只有拿到这些客观的资料，医生才能全面评估病情，提出指向性的治疗方案。希望患者能更多地去认识这个疾病，正视检查的过程，经历了短期的痛苦，才能带来更长时间的疾病缓解。”
IBD分为活动期和缓解期，处在缓解期的患者可以像正常人一样工作和生活，但也有不少患者因此掉以轻心，擅自停药、忽视复查，可能导致疾病复发，或是造成腹腔脓肿等严重的病变。“IBD患者要有持之以恒的心理准备。”张敏建议，一是患者每3个月左右到医院进行复查；二是密切关注自身情况，比如消化道的反应、体重等，有异常及时就医。
建议患者不要抗拒必要的手术治疗
郅敏指出，一味拖延拒绝手术是不合理的，外科手术治疗会由医生给予围手术期的全程管理，为后续的内科治疗“打基础”。
“如果把IBD的治疗比作打牌，外科手术就是一张重要的牌，在必要的时候‘出击’，能起到扭转局面的作用。”秦启元介绍，外科手术在缓解症状、阻断严重并发症的发生等方面十分重要。
克罗恩病患者如出现有回盲部病变，比如纤维化、肠狭窄等，此时往往药物治疗无效，为避免肠梗阻的发生，经医生评估可能需要切除部分肠道后重建，这样才能帮助患者重新顺利进食、避免营养不良的发生，为后续治疗“铺路”。此外，如果出现反复的溃疡、脓肿，经过内科治疗无法恢复，甚至诱发大出血或是脓肿扩散时，也是需要外科的紧急干预的。
秦启元建议，对于有必要做手术的患者而言，可以和主治医生多多沟通，能更好地克服恐惧心理。对于身体状况较差的患者，也可以通过营养支持、药物调整更帮助他们恢复一定的体力，把肠道炎症控制到一定的范围之内，再来接受外科手术治疗，这样能有更好的效果。
秦启元介绍，克罗恩病病变肠段的肠系膜脂肪组织呈现异常的肥厚，形成特征性的“爬行脂肪”。目前外科治疗研究也在探索发现连带脂肪一同切除掉肠道系膜，是解决术后并发症的方法，对改善病情是有帮助的。
IBD患者要学会“挑食”
5月17日至23日为“全民营养周”，哪些能吃、哪些不能吃是IBD患者和家属最关心的话题之一。
郅敏指出，对于溃疡性结肠炎的患者而言，如果处于疾病缓解期，一般而言是可以正常饮食的。但如果处于活动期，要注意低渣、低膳食纤维。对于早期克罗恩病患者，肠道没有出现损伤，在积极治疗后达到了黏膜愈合的疗效、溃疡得到好转，可以与正常人的饮食相似，但要吃得“软”，比如煮饭软烂一些、食物要切碎煮烂等。如果肠道出现了狭窄，那么就要避免吃高纤维的食物，烹饪食物时也要更加柔软，蔬菜可以选择冬瓜、南瓜等。同时还要避免一次性大量进食。如果是有严重的狭窄、腹腔脓肿或是肠瘘的患者，则可能要以肠内营养为主。“饮食的选择是非常个性化的，IBD患者尤其需要‘挑食’，把握不准的地方多和医生沟通。”郅敏说。
文史学者周松芳：患病20多年，从绝处逢生到“望梅止渴”
深陷“怪病”十年后才得以确诊克罗恩病，年轻的周松芳本以为人生只会一路下滑，但他幸运地遇到了一直设身处地为患者考虑的团队，找回了力量，在医务人员的陪伴和支持下，十三年来继续向上攀登。
“在十年的求诊过程中，我历尽艰辛，最后找到中山六院，找到郅敏教授，随后住院治疗并在外科手术后确诊，一直追随治疗直至今日，能不感恩？”在活动现场，周松芳博士的动情诉说获得患友们热烈的掌声。
与疾病的长期抗争让不少青年患者灰心丧气，IBD患者要严格管控饮食，原本专注明清文学及服饰研究的周松芳转而研究“广州饮食史”来治病养心。“克罗恩病需要求医治身与修心养疾兼顾，这也符合‘三分治七分养’的道理。我的经验养可以总结为八个字，即‘望梅止渴，写食养疾’，希望病友们略有启发。”近年来，他专注于挖掘“食在广州”背后的经济社会发展和历史人文故事，目前已出版多部专著。
策划/任珊珊
文/广州日报新花城记者：徐依励 通讯员：简文杨、乐虞莹、戴希安
图/广州日报新花城记者：徐依励
视频/广州日报新花城记者：徐依励
广州日报新花城记者编辑：伍仞
