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“确诊乳腺癌的那一刻，我如坠深渊。当时我正全力备考医师资格证，信心满满。然而，接连奔走广州多家医院，医生给出的诊断结果却完全一致。从最初的震惊、怀疑、拒绝，到最终艰难地接受。看着两个年幼的孩子，我心中只有一个无比坚定的念头：竭尽所能活下去，用更长久的陪伴和更丰盈的爱守护他们。”乳腺癌患者覃女士（化名）在活动上动情地分享。
近日，由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办、吉利德中国支持的《冒险罐》童书分享会暨乳腺癌患者心理关爱活动在广州温暖举行，北京爱谱癌症患者关爱基金会秘书长甄荣、广东省人民医院外科乳腺科主任廖宁教授、中山大学附属肿瘤医院副主任护师黄薇护士长，与线上线下的70余名乳腺癌患者深入对话，共同探讨乳腺癌患者尤其是转移性乳腺癌患者所面临的身心困境，呼吁大家共同守护其心理健康，多措并举提升乳腺癌患者的生活质量。
乳腺癌：女性健康头号“杀手”不容忽视
乳腺癌是女性常见的恶性肿瘤，是全球女性发病率和死亡率最高的恶性肿瘤之一。国家癌症中心发布的中国恶性肿瘤疾病负担情况显示，2022年，中国女性乳腺癌发病率为每10万人中发病51.17例，死亡率为每10万人中死亡10.86人[1]。HR+/HER2-乳腺癌是乳腺癌中最常见的亚型之一，约占总体乳腺癌的70%[2]。转移性乳腺癌又称晚期乳腺癌或Ⅳ期乳腺癌，是指癌细胞从乳腺原发肿瘤突破基底膜，通过血液或淋巴系统扩散至身体其他器官（如骨、肝、肺、脑等），形成远处转移灶的疾病阶段[3]。“超过60%的患者首诊即为中晚期（Ⅲ/Ⅳ期），往往错失了最佳治疗时机。”廖宁说。
在长期治疗中，转移性乳腺癌患者可能接受过多种治疗方案，包括化疗、放疗，内分泌，靶向和免疫治疗等。治疗过程中常见的不良反应，如恶心、呕吐、脱发、疲劳等，不仅影响了患者治疗依从性，还严重影响其生存质量。这些不良反应让患者在身心上承受着巨大痛苦，有时甚至会让他们对治疗产生抵触情绪，影响整体治疗效果。
创新疗法：点亮晚期患者的生命之光
“但近年来，随着科技的进步，‘转移’已不再等同于‘终末’。”廖宁教授在活动中分享了一个生命奇迹，让在场的患者大受鼓舞：30岁的叶老师（化名）初诊时已是晚期，全身转移，体重仅50斤。通过精准基因检测匹配新型靶向药，仅仅3周她便脱离呼吸机、胸腔积液减半，血色素回升，重拾进食能力。廖宁强调：“创新疗法的不断涌现，让‘带癌长期生存’已成现实。”
廖宁特别提到以ADC为代表的新型靶向药物，它们像精准的“快递员”，将抗癌药物定向送至肿瘤细胞，减少对正常细胞的伤害，带来更好的安全性和耐受性，对患者来说不良反应相对更小，可以有效提升她们的生活质量。这类药物近年接连获批用于晚期三阴性乳腺癌和晚期HR+/HER2-乳腺癌，为患者带来了新的希望。
《冒险罐》：一本绘本，架起亲子理解的桥梁
本次活动不仅给患者带来疾病知识干货，更着重关注患者的心理健康和生活质量。活动中，大家一起阅读了《冒险罐》，一本专为转移性乳腺癌患者家庭量身打造的情感支持绘本，通过温暖、富有想象力的故事，帮助孩子理解妈妈患乳腺癌这件事。故事中，一名身患转移性乳腺癌的妈妈，以坚定意志力和无限创造力，与家人一起勇敢应对疾病带来的变化。妈妈鼓励孩子写下心愿放进一个冒险罐，然后陪伴孩子以合适的方式一一去实现这些愿望，在平凡甚至充满挑战的生活中，寻找“魔法”，共同创造充满冒险和快乐的家庭记忆。在吉利德科学支持下，该书由八位欧美转移性乳腺癌患者社群成员以及一名精神科医师合作创作而成。在中国，《冒险罐》由北京爱谱癌症患者关爱基金会发行、并得到了中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会的指导。
覃女士（化名）对此深有共鸣。她分享道：“读到《冒险罐》书中患病妈妈对小女儿说的那句‘你想照顾妈妈，但照顾你是我的责任’时，深有感触。这让我想起，我孩子3岁时也曾突然拉着我的手说，‘妈妈等我长大了以后，我来保护你’，令我非常感动。在与病魔抗争的日子里，孩子的陪伴和他们那份独特的、不同于大人的关爱，给了我非常温暖而强大的能量。我努力将自己的关注点从病魔转向拥抱生活中正向的能量，不再把自己仅仅看作乳腺癌患者，而是积极回归正常社会生活。即使身为病人，我也渴望拥有更好的生活质量，同时在家庭中致力于营造更有爱、更和谐的氛围。”
心灵守护：允许脆弱，在行动中找回力量
“面对疾病，恐惧、焦虑都是正常的，没有对错。真正的力量不是时刻‘打鸡血’，而是允许自己感受情绪，并用健康方式转化它。”黄薇温暖而坚定地引导患者。她特别提醒大家要警惕“表现情绪”（如迁怒家人）而非“表达情绪”（清晰说出感受需求）。
黄薇建议将担忧（如复发恐惧）化为积极行动：获取可靠医学信息、制订健康计划、参与病友互助。她指导母亲们智慧地与孩子沟通疾病，让孩子在关爱中成长而非恐惧；鼓励家人“同舟共济”，加强沟通，用幽默缓解紧张。核心是回归生活，发现“小确幸”，将注意力从过度担忧未来转向“活在当下”——吃好每顿饭、睡好每个觉、欣赏身边的小美好。
“攻克乳腺癌非一人之功，而是医生、家庭、社会合力的结果。”廖宁表示，“早筛早诊让生命回归常态，精准医疗为晚期点亮微光。”她呼吁社会各界给予患者全方位支持，包括心理上的抚慰与鼓励，激励她们勇敢地与癌症抗争。当然，这条路充满挑战，患者自身也需要加强对癌症的认知、对创新治疗方案与精准个体化治疗的理解。“我们相信，在全社会的关爱和专业医疗团队的努力下，乳腺癌患者能够维持良好的生活质量，继续勇敢前行。”廖宁强调。
[1] Han B, Zheng R,Zeng H,et al. Cancer incidence and mortality in China,2022.J Natl Cancer Cent.2024;4(1):page. DOI:10.1016/j.jncc.2024.01.006
[2] Howlader N,Altekruse SF,Li Cl, et al. US incidence of breast cancer subtypes defined by joint hormone receptor and HER2 status.JNatl Cancer Inst.2014Apr 28;106(5):dju055.
[3] NCCN Guidelines for Patients®Metastatic Breast Cancer, 2024
文/张青梅
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