午后的阳光透过窗户，落在广州一间整洁的住宅里。29岁的东北女孩小刘倚在厨房台边，小心地将蒸熟的土豆压成泥，旁边是一小碟焯过水的菠菜和金针菇。这顿简单午饭，花了她半小时，全程依靠蒸煮。“简单、健康，也安全。”
2026年元旦，渐冻症病人蔡磊发布公开信称“渐冻症必然被攻破。”有渐冻症病人通过治疗，病情不再恶化，重新回到生活正轨。在广州居住的小刘就是其中一名回归正常生活的病人。5年前确诊肌萎缩侧索硬化症（俗称“渐冻症”）后，小刘没想到自己能独立生活，在2023年加入蔡磊团队的试药后，如今小刘能独立下厨，还能兼职赚钱。小刘感叹说：“能遇到这个试药的机会，真的是不幸中的万幸。”小刘对广州日报记者表示：“蔡总和他团队的奉献相当于给了我第二次生命，我非常感动。他说会打光最后一颗子弹，我也想尽自己的努力，打光我的最后一颗子弹。”小刘希望成为一缕微光，去照亮其他还在渐冻症黑暗中跋涉的人。
小刘
按下“暂停键”：不幸中的万幸
2021年，当时25岁的小刘在北京被确诊渐冻症。小刘说，最初她只是频繁、莫名地崴脚，像许多被忽视的疾病信号一样，被当作普通扭伤。直到大腿肌肉萎缩，这个被称为“灵魂被囚禁”的残酷疾病，才撕开伪装。
确诊后的日子，是急速下坠的漩涡，她的美好青春才刚刚开始，却迎来此等噩耗。回到东北老家，面对的是渐冻症医学的空白，没有特效药，只有维生素和营养神经的药物，小刘形容像试图用沙袋去阻挡洪水一样无力。那是她感觉病情进展最快的一年，也是精神上最黑暗的时期。东北的严寒与大雪构成了物理与精神的双重囚笼。没有轮椅，小刘几乎足不出户，终日与手机、影视剧为伴，在狭小的空间里消化着巨大的无力与绝望。
“身体好像还没习惯生病这件事。”小刘回忆，那时站立会毫无征兆地、直挺挺地摔倒，世界变成一个需要200%注意力去行走的平衡木。蹲下，就意味着需要等待外力救援才能重新站起。小刘说，平常人简单的日常生活变成一系列高危动作的冒险。
人生的分水岭在2023年到来。小刘成为京东前副总裁、渐冻症病人蔡磊“破冰驿站”团队推动的药物临床试验的早期受试者之一。为期一年的治疗，团队承担了核心药物费用。“蔡总说我可能是最幸运的那批人。”小刘坦言：“以前听说过治疗需要几百万元的天价药，还要一直用，感觉离我们太遥远了。能遇到这个试药的机会，真的是不幸中的万幸。”
治疗并未带来戏剧性的康复奇迹，但至少暂停了病情的恶化。如今，小刘的病情稳定在一个平台期。小刘坦言，渐冻症不再恶化已是最大的改善。目前最大的变化是，如果蹲下，她可以依靠上肢力量，撑着物体自己站起来了。“对我来说，没有继续变差，就是最好的消息。”
小刘
独居广州：每月兼职收入1000多元
2025年春天，小刘决定：来广州生活。
北方冬天太长，冰雪会给轮椅出行增加太多困难。而广州天气暖和，美食也多，城市也包容。更重要的是，她想试试独自生活，不是作为病人被照顾，而是作为一个独立的成年人，安排自己的日常。
爸爸一开始不放心。女儿独居，万一摔倒了怎么办？突发状况怎么办？小刘却很坚定：“就算家人在身边，也不可能24小时盯着。危险无处不在，学会和它相处才是正解。”
朋友给小刘提供了住处。独居的时候，她自己做饭，蒸土豆，煮菠菜金针菇，简单调味。站着切菜时需要靠着操作台，累了就歇会儿。“不需要三菜一汤，简简单单，有碳水、有蔬菜就行。”她渐渐摸索出一套“省力烹饪法”，蒸煮为主，少开火，既健康又安全。小刘的日常作息没有固定时刻表。不用打卡上班，时间成了可自由裁剪的布料。小刘早晨通常八点多醒，躺在床上先活动活动手脚；早餐后，如果接了修图的兼职活，就打开电脑工作。“每个月大概1000多元，覆盖日常开销够了。”
工作间隙，小刘会扶着家具在屋里慢慢走动。下午阳光好的时候，她会坐在窗边看会儿书，或者只是发呆。广州的天空常常很蓝，云朵胖乎乎的，慢慢飘过。朋友偶尔会来，带些点心，聊聊天。她不太主动约人，不想给别人添麻烦，也习惯了独处的节奏。
问及是否孤独，小刘摇摇头：“跟正常人一样，不会特别害怕。担忧解决不了问题，只会让现在更糟。”渐冻症教会小刘一件事：真正重要的不是未来会怎样，而是此刻如何度过。
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“看见蔡总用眼控仪，我很难过，也更想努力”
蔡磊是渐冻症抗争领域的标志性人物，也是小刘精神世界里的重要坐标。他们时有联系。小刘告诉记者，最近一次视频通话中，小刘看到蔡磊必须依靠眼控仪与人交流。
“他鼓励我，说我幸运，给我动力。”小刘的声音低沉了一些。“但看见他那样，我心里会不太舒服。我真心希望他能越来越好。”看到蔡磊的状况，小刘有些难过。“蔡总和他团队的奉献相当于给了我第二次生命，我非常感动。他说会打光最后一颗子弹，我也想尽自己的努力，打光我的最后一颗子弹。”
小刘的“最后一颗子弹”，是认真过好当下每一天，是成为一缕微光，去照亮其他还在渐冻症黑暗中跋涉的人。她告诉记者，她近日注册了社交账号，计划分享自己的日常与状态。“我看到网上有些怀疑的声音，有些病友和家属可能还看不到信息。我想让大家知道，治疗和研究是真实的，希望也是真实的。”
“对于所有渐冻症病友和家属，我想说，不要放弃。”她的语气平静却充满力量：“你看，我现在没有继续恶化。这证明，不可能，正在变成可能。如果有一天，我能重新站起来，甚至走起来，那希望就更大了。”
小刘希望将她的消息传递给更多渐冻症病人和家属，让他们看到希望。她说：“路虽远，行则将至；道且阻，希望不灭。”
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确诊后主动与男友提出了分手
确诊前的时光里，小刘也曾经历过寻常的爱情。那段感情持续了一年多，像许多二十出头年轻人的恋爱一样，带着青春的温度和对未来的朦胧憧憬。不过确诊的消息如一道分水岭，将人生划成了“之前”和“之后”。
“我主动提了分手。”小刘说，当时男友曾表示愿意陪伴她面对疾病，但她摇了摇头。“谈恋爱和结婚是两回事。那时我们都很年轻，感情基础说不上特别稳固。”更现实的是，她清楚地知道，渐冻症治疗的道路漫长而未知，自己已没有多余的精力去经营一段需要承诺的关系。“对双方来说都是负担。”
分手后，两人渐渐断了联系。“我觉得分手了，就不必再做朋友，也不需要那种刻意的关心。”小刘说得很干脆：“各自过好各自的生活，就是最好的状态。”偶尔在朋友圈刷到前男友的动态，她会像对待普通朋友一样，给那些值得庆祝的瞬间点个赞。“看到好事，点赞祝福一下，就这样。”
对于未来的感情，小刘没有太多预设。“以后再说吧。”她想了想说：“我不是那种为了谈恋爱而去谈恋爱的人，也不是为了结婚而去找一个合适的对象。”在她看来，感情这件事需要缘分，需要自然而然的相遇与相知。“不是到了某个年纪就必须着急去找个人。顺其自然吧，如果有一天真的遇到了，那再说；如果遇不到，一个人也能把日子过好。”
广州印象：温暖 美食多 出行方便
广州的生活，是浸在食物香气里的。小刘说起这座城市，最先跃出的记忆总是味道。“猪肚煲鸡、榴莲煲鸡，以前在北方没听过，觉得挺新奇。”她慢慢数着，语气里带点发现新大陆的雀跃。“还尝了肠粉，确实好吃。”
小刘出行依靠轮椅，但广州用它的周到，接住了她的不便。“地铁很方便。”小刘说得很肯定。地铁的直梯、无障碍通道，这些地铁细节连成一张网，托住了她想看广州的愿望。小刘点赞说：工作人员会帮忙推进地铁，送出站台。
在广州，天气是另一重眷顾。“这个病怕冷，需要保暖，而广州的冬天，暖和得让人心安。”小刘笑着对记者说：1月的街头，还有人穿着短袖拖鞋，这种景象对来自黑龙江的她而言，曾是另一个世界的画面。现在，她成了画中人，在冬日温暖的阳光里，感到神经末梢都舒展开来。
小刘常去海珠湿地公园。“空气好，绿化好，轮椅也能畅通无阻。”轮椅在绿荫下慢慢走，看水波，看飞鸟，时间像被植被滤过，变得清澈而缓慢。小刘也去过广州塔，凭着残疾证明免了票，陪同的朋友还能半价。傍晚时分乘电梯而上，窗外有雾，整座城市在氤氲中铺展，第一次站在那么高的地方，她看见广州这座城市的美丽风景，也看到对渐冻症病人的接纳。“长隆野生动物园也去了，坐着小火车，坐在轮椅上逛了四五个小时。”
小刘说，广州的菜市场也是无障碍。没有台阶，摊位间的通道够宽，轮椅能从容通过。她慢慢挑，慢慢选，感受广州市井生活的烟火气。
“听说白切鸡很有名，还没试过。”小刘计划慢慢吃广州的美食。日子还长，广州的滋味也还多，小刘表示有足够的耐心，一样样尝过去。
文、图/广州日报新花城记者：周伟良
视频/广州日报新花城记者：周伟良
视频剪辑/广州日报新花城编辑：张美伦
广州日报新花城编辑：张慧琪
