5月的上旬，恰逢“国际成骨不全症日”与“世界微笑日”接踵而来，9日香港大学深圳医院（以下简称“港大深圳医院”）联合深圳市崇上慈善基金会等公益伙伴，举办“国际成骨不全日医患活动暨‘生命之光——骨影相伴·绽放笑颜’叙事医学展开幕式”，通过多学科诊疗、科普宣讲、人文展览等形式，为全国罕见骨病、唇腭裂患儿家庭带去专业医疗帮扶与温暖人文关怀。
成骨不全症又称脆骨病，患者骨骼脆弱易骨折，被称作“瓷娃娃”，属于遗传性罕见骨病，每年5月6日为国际成骨不全日，核心主题为“意识带来改变”。作为深港医疗合作标杆机构，港大深圳医院在国内率先成立骨骼发育不良多学科诊疗中心，整合小儿骨科、口腔科、眼科、产前诊断科等多个优势专科，多年来已为全国上千个罕见骨病患儿家庭，提供全流程、系统化的诊断、治疗与康复服务，同时联动公益基金会，为困难家庭提供救治帮扶，缓解就医经济压力。
本次公益活动吸引了来自上海、香港及深圳周边地区的25个罕见病家庭参与，覆盖成骨不全、软骨发育不全等多种疾病类型。活动现场，医院多学科专家团队为患儿及家属开展一对一病情评估、健康咨询服务，针对性解答诊疗、康复疑问；后续开展的三场专题科普讲座，围绕骨骼养护、口腔护理、儿童疾病管理、优生优育等内容，为家属提供全周期健康指导。
在医患分享环节，多位患者与家属现场讲述抗病经历，传递温暖力量。深圳大学学生何锦增分享了自己十余年来与成骨不全症抗争、克服病痛顺利升学的励志故事；唇腭裂患儿家属讲述了在医院多学科团队救治下，孩子重拾自信笑容的暖心历程，现场温情满满，展现了医学诊疗与人文关怀的深度融合。
当天，“生命之光——骨影相伴·绽放笑颜”叙事医学展在医院门诊中庭同步启幕。展览征集到32件生命叙事作品、35幅摄影作品，经评审颁发多项人文奖项，用真实文字与影像，记录罕见病患者、家庭与医护人员携手抗病的点滴瞬间，展现患者的坚韧意志与医护人员的暖心守护。
港大深圳医院院长张文智表示，医院始终坚守“病人为先”的核心理念，深耕罕见病临床诊疗、科研创新与人文关怀。此次活动实现了优质医疗资源下沉，更搭建了医患共情、社会关爱的交流平台。未来，医院将持续联动社会公益力量，完善罕见病、唇腭裂患儿诊疗帮扶体系，用专业医疗与温情服务，助力患儿重塑健康、绽放笑颜。
文、图/广州日报新花城记者：轩慧 通讯员：港深医信
广州日报新花城编辑：张影
