清明时节，关于死亡、告别与思念的讨论总会多起来。近几年，随着安宁疗护、临终关怀、生前预嘱等话题逐渐进入公众视野，越来越多人开始意识到，死亡不只是一个医学问题，也不只是一个家庭私事。如何理解疾病不可逆转后的爱与悲伤，如何面对告别，如何安放遗憾、焦虑与牵挂，既需要个人去学习，也需要社会支持系统逐步建立起更细致的回应能力。
从这个意义上说，生命教育并不只是一个感性的人文概念。日前，记者与广州市海珠区益先社会工作研究院执行院长田甜进行了一次对谈。广州在2023年被列入第三批国家安宁疗护试点地区，而这位社工在2017年就开始投身安宁疗护，从行业调研到一线服务，几年来，她一直奔走在一个个生命的最后一程里，也在不断见证社会对生命观认知的缓慢转变。
在对谈中，她讲了许多故事。故事会随时间飘散，但故事里反复出现的东西并没有变：未安放的家人，未修复的关系，未说出口的话，以及来不及完成的心愿。田甜越来越清楚地感受到，安宁疗护要回应的，从来不只是“怎么告别”，而是当疾病已经不可逆转，一个人该怎样面对自己仅有的、无法重来的时间。这背后，涵盖对舒适、尊严、关系与意义的追问。
在生命终点，人真正放不下的是什么？
田甜进入安宁疗护领域，有很深的个人缘起。多年前，她陪父亲抗癌3年。到了终末期，父亲“一天一个情况”，会突然呼吸窘迫、说不出话，也会在烦躁中扯掉氧气面罩。作为家属，她曾长久站在病床边，看着亲人难受，却不知道自己还能做什么。到了2017年，她进入益先社会工作研究院开始探索安宁疗护；2019年，她开始系统性地调研广州开展安宁疗护的机构，梳理从业者面临的困境与需求；2023年起，她和团队进入社区卫生服务中心，在医院与家庭的交界处，真正参与一个个终末期患者的最后阶段。
这些年她看到的不只是疾病，也不只是死亡本身。更多时候，是那些生命终点最复杂，也最隐秘的现实：未安放的家人，未修复的关系，未说出口的话，以及在有限时间里来不及完成的心愿。她至今还记得服务过的一位肝癌晚期老人。老人长期独自照顾瘫痪妻子，40年几乎没有停下来过。团队第一次见到他时，他手里攥着一张泛黄的老照片——那是他和妻子年轻时唯一的一张生活照。很长一段时间里，他一边吃药控制疼痛，一边往返照顾妻子。直到病情恶化、转入病区后，他才明显表现出对死亡的焦虑。
田甜告诉记者，终末期患者常常面临严重的精神需求缺失，尤其是意义感的坍塌。那些清楚知道自己病情的人，往往更容易陷入一种存在性的困境：既然结局已经无法逆转，活着还有什么意义？针对这种情况，社工的工作并不只是情绪安慰，而是通过个案干预、人生回顾等方法，帮助患者重新看见生命中仍然存在的价值，同时也看见家属承受的照护压力与情感负担。
而对老人而言，表面上他担心的是死亡；可再往里问，田甜和团队才发现，他真正害怕的是自己离开后，失能的妻子无人照料。“很多时候，患者真正牵挂的并不是死亡本身。”田甜说，“而是还有谁没有被安放好。”这段经历让她越来越确认，安宁疗护首先要回应的，往往不是抽象的生死命题，而是一个人在最后阶段最具体、最现实，也最难放下的事情。对有的人来说是家人的安置；对有的人来说是关系的和解；还有一些人是始终没来得及说出口的道谢、道爱、道歉、道别、道愿和道谅。
这也是社工介入的重要部分。个案干预、人生回顾、家属支持，看起来都很细小，但指向的是同一件事——帮一个人重新确认，此刻还有什么是重要的，还有什么值得被好好安放。
安宁疗护不是陪人聊天，而是用专业力量守护最后时光
安宁疗护，观照的是一个人的“身、心、社、灵”。田甜分享道，这些年安宁疗护越来越多地被提及，但在早期也常常被误读。早些年，安宁疗护进入医院时，很多医护人员和家属对它的认知都很有限。有人把它等同于“放弃治疗”，也有人把社工想象成某种“心理大师”，仿佛他们只是陪人聊聊天、安慰几句，或者靠几个感人的故事，抚平生命最后的波折，“看起来很玄，但也因为玄，鲜有当作一种社会科学对待”。
但在田甜看来，安宁疗护真正依靠的并不是叙事，而是一套争分夺秒的专业工作。终末期患者的生存预期往往不是按月算，而是按日，甚至按小时算。在如此有限的时间里，患者和家属最紧迫的需求到底是什么，怎样才能尽可能准确地回应并满足这些需求？她告诉记者，在沙园街社区卫生服务中心，安宁疗护个案开案前，医护和社工会一起制定评估计划；每周入院探访前，社工会先和医护更新患者的最新情况；社工在病房中发现的新变化，也会及时同步给医生和护士；每个月，团队还会定期开会，重新分析患者整体状态，再调整后续照护计划。而“医、护、社”的整合不是一句口号，因为任何一个专业缺位，都可能意味着患者整体性痛苦中的某一部分被忽视。
面对那位长期独自照顾瘫痪妻子的肝癌晚期老人的真实需求，团队联动街道社工，为老人的妻子申请到了广州市老人院床位，也帮这对夫妻修复了老照片，拍下了一组金婚纪念照。当最深的牵挂终于有了着落，老人第一次在病床上安稳地睡去。半年后，他在疼痛得到控制、妻子也安置妥当的情况下离世。
田甜说，医疗需要关注生理性疼痛，而社会工作者看到的，常常不是一个人“怎么生病”，而是生命终点的人与家属之间的关系如何变化。经历过积极治疗、最终转向安宁疗护的家庭，往往更容易面对现实；而一些因为经济压力或其他原因较早放弃治疗的家庭，则更容易带着不甘、愧疚与拖延，错过很多本可以更早开始的沟通。家庭关系的修复，往往更复杂而漫长。
与此同时，在现实中，专业社会工作的介入程度受限，很多工作依然是在“来不及”中完成的。终末期患者的身体状况往往已经很差，很难像平时那样完整表达，也未必有条件进行深度的人生回顾；而经历了漫长治疗的家属，常常早已身心俱疲。社工能做的是帮助患者和家属尽可能完成最后那些重要的事——道谢、道爱、道歉、道别、道愿、道谅。
安宁疗护，仍需要怎样的支持？
困难，但仍要探索。这些年，田甜确实感受到安宁疗护正在被更多人看见。这种“被看见”，一方面来自公众认知的变化。过去，许多人一听到“安宁疗护”四个字，第一反应就是“是不是不治了”“是不是放弃了”；如今，随着越来越多家庭、医护人员和从业者真正经历过这个过程，大家开始意识到，它并不是放弃生命，而是在认清疾病不可逆之后重新思考：我真正需要的是什么？
另一方面，它也来自制度层面的推进。2023年，广州被列入第三批国家安宁疗护试点地区。此后，广州开始推动安宁疗护服务网络建设，对从业者来说，这是一个积极信号，意味着这项工作不再只是少数机构的摸索，而是逐渐进入更稳定的公共支持框架。但田甜也很清楚，制度层面开始关注这项工作，并不意味着现实中的问题已经解决。目前安宁疗护领域要引入专业力量嵌入医疗系统，并且争取政策支持，首先要面对的就是“成效评价”。
田甜说，安宁疗护的效果并不容易被简单量化，它的大量工作发生在情绪支持、关系修复、家属照顾、意义感重建这些细腻层面，很多成果既难以用短期指标衡量，也很难像医疗技术那样直接呈现，案例故事当然能传递温度，但如果外界只看见故事，也容易误解安宁疗护只是“感性叙事”，看不到背后的专业评估和技术介入。与此同时，在人力与经费有限的情况下，社工有时只能每周一次进入病房或病区。对终末期患者来说，这样的节奏意味着很多工作必须在极短时间内完成，也意味着一些更深层的需求可能来不及被看见。
而在成本控制和专业化趋势之下，安宁疗护也面临角色边界的压力。医生、护士、社工在心理护理和人文照护上的职责有时会交叠，而一旦资源紧缩，真正需要长期积累、讲究分工协作的专业性，反而可能导致医护扮演“全能型”角色，限制了跨学科的专业分工。
这些年，田甜也在思考除了做个案，还能做什么。她告诉记者，今年计划进一步通过课程开发、与试点医院以及养老服务机构深化合作等方式，把过去积累的一线经验沉淀下来，形成“临床实践—经验沉淀—培训反哺”的闭环，把一些已经摸索出来的方法，变成更多人可学习、可使用的工具。在她看来，生命教育不能只是抽象的道理和感性的表达，它还需要方法、支持网络和制度设计，去接住现实中的爱、悲伤、犹豫与失措。
“这是一个值得人们关心的领域。”田甜提到，安宁疗护最重要的变化也许不只是服务本身，而是它带来了一种生命观的更新：当疾病不可逆，人们开始重新追问，我真正需要的是什么，什么值得被留下，什么需要被好好安放？
文/广州日报新花城记者：苏赞
