反复腹痛、腹泻，以为是普通肠胃炎？殊不知背后可能藏着炎症性肠病（IBD）的身影。这种慢性肠道疾病，高发于青壮年，主要分为溃疡性结肠炎和克罗恩病两类，典型表现为反复腹泻、腹痛、黏液血便，还会伴随消瘦乏力、贫血等问题。
在5月19日世界炎症性肠病日到来之际，5月17日下午，广东省精准医学应用学会、中山大学附属第六医院、广州日报健康有约联手在中山六院知识城院区举办“爱无边界 ‘肠’享健康”世界炎症性肠病日“名医大讲堂”科普活动。活动中，内外科专家携手线上线下同步开讲、“常在心”乐队激情献唱，更有从佛山来的患者分享自己的抗病故事，深情表白不离不弃的亲人和专业负责的医生……这也是“名医大讲堂”第六次走进中山六院，呼吁患者科学治疗、规范管理、合理饮食、积极生活，拥抱健康、有质量的未来。
一场健康科普，感受“医患一家亲”的温暖
2014年，中山六院消化内科创立常在心患者之家，以“肠在心、常在心”为初心，全程陪伴IBD患者抗病之路，将IBD患教科普打造为特色品牌公益活动，今年已是连续第12年在世界IBD日开展公益科普，成为医患同心、科普惠民的响亮名片。“我们希望通过一次有温度的健康科普，提升公众对IBD的知晓率与重视度，推动早识别、早干预、规范治疗，为患者生命健康筑牢防线；我们希望通过一次有力量的医患同心，搭建医患沟通、病友互助的暖心平台，传递科学诊疗理念与人文关怀，帮助患者树立信心，让每一位患者都能感受到‘医患一家亲’的温暖；我们希望通过一次有传承的公益行动，延续12年公益初心，把医学温度与健康责任落到实处，以实际行动践行‘健康中国’战略，守护群众生命全周期健康。”中山六院党委书记龙波动情地说。
中山六院党委书记龙波
“活动得以多年传承，离不开两类最可爱的志愿者。”龙波书记说。不仅有青年医学生志愿者主动参与义诊服务、患教讲解、现场引导、互动陪伴等各项工作，用青春热情温暖患者，更有温暖热心的患友志愿者，带着亲身抗病经历，主动分享、互助支持。“你们让更多患友看到希望、增强勇气，这正是这场活动最动人、最有力量的部分，更是‘常在心’的精神的体现。”
“我就在知识城院区住院，很快要做手术了，希望一切顺利！”IBD患者李叔（化名）说。在活动签到处，李叔和老伴一起写下“手术顺利”的祈愿，并获得了一份承载着美好祝福的锦鲤挂坠，让好运常伴左右。更有慕名而来的患者现场找到中山六院IBD专家团，专家们“就地上岗”，给予贴心的指导。
“我从来不是一个孤单人地面对全部，朝着路的前方走，我选择笑着挥手……”由志愿者组成的“常在心乐队”带来歌曲《凡人歌》和《IBD IN LOVE》，为患者鼓劲加油。
现场还设置了健康饮食指导、科学运动、心理支持辅导等多个维度的主题关卡，让参与者在闯关游园会中边玩边学知识。今年的游园会，除了在室内安置了3个闯关点，还新增了无忧园、后花园2个户外区，让参与者们从室内来到户外，感受阳光与微风，不少参与者通关后，成功兑换了健康大礼包。
确诊IBD需综合评估，目前疾病早诊率得到提高
广东省精准医学应用学会炎症性肠病分会主任委员、中山六院知识城院区消化内科主任郅敏教授指出，随着科普推广、多学科协作、精准诊断技术普及，IBD患者确诊时间已从过去的8年缩短至1.6年，早诊率明显提高，疑难复杂手术率显著下降。
广东省精准医学应用学会炎症性肠病分会主任委员、中山六院知识城院区消化内科主任郅敏教授
“IBD的典型症状包括腹痛、腹泻、便血和体重下降等，确诊IBD需要综合评估，不是单一检查能完成的。”郅敏介绍，血液、粪便检查可以排查感染、评估炎症、贫血、营养状况；胃肠镜+病理活检可以判断病变类型、范围、严重程度，是诊断金标准；小肠镜、小肠CT、小肠磁共振：排查小肠病变；肛周磁共振：评估肛周病变范围、瘘管走向、深度。对于早期症状不典型、内镜无明显异常的患者，可通过粪钙卫蛋白监测肠道炎症活动，动态随访，及时干预。
用药不宜“照抄他人作业”，应找出个性化方案
如同确诊IBD不能依靠单一的检查一样，IBD治疗也不是单一学科的事，而是内外科协同，多学科协作。
郅敏指出，内科是IBD治疗的核心，根据疾病类型、活动度、病变范围、合并症、肠外表现等制定个体化方案。比如氨基水杨酸类是轻中度溃疡性结肠炎基础用药，安全有效；糖皮质激素短期用于急性重度炎症控制，不可长期使用，避免副作用；免疫抑制剂主要用于长期维持、减少激素依赖、控制中重度炎症；生物制剂则可以靶向抗炎，起效快、疗效好，适合中重度、肛周病变、难治性患者；小分子药物口服、起效快、安全性高、使用便捷，适合长期维持。她特别提醒，用药不可“抄作业”，不同人用药方案不同，关键在于遵医嘱、不擅自停药换药、定期复查、监测副作用、及时调整方案。
建议患者不要抗拒必要的手术治疗
在内科治疗之外，外科也担任着保驾护航的关键角色。中山六院移植外科/小肠外科主任柯嘉主任医师强调：“手术不是治疗失败的表现，不是‘走投无路’，而是重要的‘硬核武器’。”当药物无法控制、出现严重并发症时，如肠道狭窄、肠梗阻、肠瘘、腹腔脓肿、大出血、癌变、复杂肛周脓肿、肛瘘、肛裂等，及时手术反而能快速缓解症状、保护肠道、提高生活质量。
中山六院移植外科/小肠外科主任柯嘉主任医师
目前的微创技术如腹腔镜、机器人手术不断发展，创伤小、恢复快、并发症少；狭窄成形术则能保留肠管，避免过度切除；目前中山六院IBD名医团开展的“双镜联合手术”，内镜+外科协同，能精准处理多段狭窄，减少创伤。
患者要多学着了解疾病、认识自己
“患者需要在慢病管理中自我学习，因为IBD是一个终身性的疾病，只有了解这个疾病，才能更好地管理它。”中山六院知识城院区消化内科副主任张敏主任医师说。患者需主动开展疾病知识自我学习，主动了解疾病发病特点、不同阶段病症表现、各类药物作用原理与养护常识，熟知自身病情禁忌与应急处理方式，摆脱患病焦虑。
中山六院知识城院区消化内科副主任张敏主任医师
她建议患者养成记录病情的习惯，每天“写写日记”，整理保存历次检查报告单、诊疗病历，详细记录每日用药种类、用药剂量、用药时长，实时记录自身腹痛、腹泻、排便状态、体重变化等身体反应，同步标注饮食作息细节。清晰完整的病情记录，不仅能让患者更了解自己，也能够极大提升就医问诊效率，方便医生快速调整诊疗方案。
内外科联手，肛瘘可以实现治愈
中山六院肛肠外科张恒副主任医师介绍，肛周病变在IBD患者中很常见，它是肠道炎症延伸至肛周的表现，治疗需内外科联合、分阶段处理。如果是处在疾病急性期，脓肿、高位复杂肛瘘等需要先做引流手术，挂线或置管控制感染、简化瘘管；炎症稳定后，可行Lift手术、推移瓣、干细胞治疗等术式，核心是保护肛门功能、降低复发风险。
中山六院肛肠外科张恒副主任医师
“肛瘘是可以治好的！”他提醒，肛周病变的治疗根源在肠道，在外科手术之外，重要的是规律用药控炎、定期复查，把全身炎症控制好，肛瘘是完全可以治愈的。
营养并非辅助，而是一线治疗手段
“IBD患者中，60%—70%存在营养不良，克罗恩病患者更高。营养不仅是补充，更是一线治疗，能控制炎症、促进黏膜愈合、提高药物疗效、改善营养状况、减少复发。”郅敏说。
对于活动期的患者，建议进行全肠内营养，让肠道充分休息，促进溃疡愈合；如果疾病来到缓解期，也要注意均衡低渣饮食，选择易消化、营养充足、温和不刺激的食物。尤其要避免辛辣、生冷、油腻、粗纤维、酒精、浓茶咖啡、产气食物。
爱与坚守，为IBD患者穿上坚强铠甲
“很幸运我遇到了我的太太，才让我的治疗这么顺利。”活动现场，从佛山来的患者陈先生带着太太郑女士一同登台，分享了他们携手抗病的故事。五年前，陈先生确诊克罗恩病，彼时，还是陈先生女友的郑女士不离不弃，从同城求医到跨城寻医，从青涩陪伴到携手成婚，他们用爱与坚守，走过漫长岁月。
“我经常听到我先生说他拉肚子，而且还经常发低烧，体重减轻，刚开始我们都以为是普通的肠胃炎。”郑女士说。陈先生肛周脓肿反复发作，两次切开引流、一次挂线引流后，病情仍未好转。“我实在是心疼他，所以一边查阅资料了解克罗恩病，一边反复劝说他尽快就医。”郑女士通过小红书了解到中山六院在胃肠肛门疾病治疗领域的优势，果断挂号就诊克罗恩病专科。幸运的是，他们遇到了消化内科邓钧医生与肛肠外科张恒医生，从面诊检查到安排手术仅一周，张恒医生凭借精湛医术，一次手术便解决了复杂性高位肛瘘难题，保住了肛门。今年，陈先生更有幸参与干细胞治疗项目，迎来新的治疗希望。郑女士满是感激地说：“医生、护士都十分尽责，我们患者有什么不懂的他们都会耐心解答。”
治疗路上，郑女士既是爱人，也是最坚实的后盾。“我会在他肛瘘术后督促他按时用药，时刻留意他有没有腹痛、腹泻等症状，把控好日常作息，督促他早睡休养，避免劳累熬夜。还时常告诉他正视疾病不要逃避拖延，克罗恩病虽然难根治，但可控可调理，陪他接纳，学会与病症和平共处。”郑女士说。而在陈先生看来，这份无微不至的陪伴，也成为他对抗病痛最温暖的力量。
“对我而言，最大的期望就是他能病情稳定，吃得安心，睡得踏实，安稳度过每一天。”谈及未来，郑女士说。陈先生则满怀期许，盼望医学科研持续突破，能让更多患者摆脱长期用药的困扰，不再反复承受病痛折磨。“早日攻克炎症性肠病！”他说。
陈先生与郑女士的经历或许是不少IBD患者家庭的缩影，一场与IBD同行的持久战，医疗团队的专业守护是底气，家人爱人的温暖陪伴是铠甲。正是这份双向奔赴的爱与坚守，让平凡日子充满希望，也让每一位患者坚定前行。
策划/黎蘅、任珊珊、徐依励
文/广州日报新花城记者：徐依励 通讯员：吕竹、陈子滢、张源泉、刘山青
图/广州日报新花城记者：徐依励
视频/广州日报新花城记者：徐依励
广州日报新花城编辑：李津
