广州日报讯 (记者张丹羊摄影报道)因患先天性神经纤维瘤脊柱侧弯,9岁女孩李睿婷的童年几乎被阴影笼罩。她每天都要在吊环和“单杠”上锻炼5至8个小时,很少有机会在户外玩耍。面对高昂的手术费用,单亲妈妈何春妮没有放弃,母女俩靠着出售自制彩泥玫瑰花筹款,在众多爱心人士的帮助下,筹齐了一期手术费15万元,然而,后续近10万元的费用则无以为继。
“婷婷一出生就患有先天性漏斗胸,凹陷的胸口几乎可以塞下一个鸡蛋。”何春妮说,孩子2岁时再次就医,被确诊患有先天性神经纤维瘤脊柱侧弯。在医生的建议下,幼小的婷婷戴上了矫形支具。从此,无论春夏秋冬白天黑夜,婷婷都戴着僵硬冰冷的支具,天气炎热时,她的背部皮肤会被磨得溃烂出血。为了听从医嘱多加锻炼,何春妮还在窗栏上增加了一副吊环,在门框上装了不锈钢管“单杠”。婷婷每天都要在上面锻炼5至8个小时。
2013年,婷婷7岁。医院复查结果是脊柱弯曲度达80度以上,医生说,必须手术。去年3月,母女俩来到了广州就医。“医生说至少要做5次手术,费用起码要30万~35万元。”“婷婷首次进行头颅环牵引术,被剃掉了心爱的长发时,她没有哭。当看到医生把8颗钢钉和一个大铁环安放在她头上时,我的眼泪一直在流,这些钢钉比钻进我心里还痛。”何春妮说。
为了筹集手术费,母女俩想到一起制作彩泥玫瑰花出售来筹款。自小爱玩黏土的婷婷戴着“头箍”,带病学做彩泥玫瑰花。今年元旦前夕,母女俩赶制了22朵花,定价9.9元一朵。她们的故事在网上传开后,得到了很多热心人的帮助。有人一次预定了200朵花;有人送来了心形包装盒;有人则直接捐款支持。母女俩前后制作了近600朵爱心玫瑰,筹齐了一期手术费15万元。
术后,母女俩无暇再做彩泥玫瑰了,后续却还要接受5次切开术,一共约需花费10万元。对她们这样没有稳定经济来源的单亲家庭来说,这笔医药费真的是无能为力。