孤独症又称自闭症，表现为社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为等。患有此病的孩子仿佛有自己的世界，他们不容易被常人理解，因此也被称为“星星的孩子”。
4月2日是第18个“世界孤独症日”，中山大学第三附属医院牵头主办“神经多元的世界，真棒”系列活动。当天下午，在孤独症领域钻研超过30年的知名专家、中山三院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授在该院岭南医院举办公益讲座并邀请孤独症患者和家属到场分享。
多年以来，邹小兵为帮助孤独症患者得到公众和社会的理解和尊重而不断“鼓与呼”。他呼吁构建一个神经多样性的社会，尊重、接纳和欣赏这些差异。“就像地球上存在着各种生命形式、人类有着不同的种族一样，人类中也存在多种多样的思维方式、感知世界的模式和各不相同的大脑结构。这意味着每个人都是独一无二的，有着自己特有的思考方式和行为模式。”他说，尊重孤独症人群可以具体到很小的方面，比如“不打压”“不打扰”，不戴有色眼镜歧视他们；也可以扩展到很大的方面，比如需要构建对孤独症患者更友善的教育环境、就业政策支持等等。
当晚7点，广州塔亮起蓝灯，广州ICC环贸天地与越秀金融大厦外屏显示“神经多元的世界，真棒”标语，以行动响应世界孤独症日倡导，传递对神经多样性群体的关注与支持。
专家讲座：重视孤独症人群的天赋挖掘和才能培养
在讲座中，邹小兵作了题为《孤独症的特殊兴趣与才能的发现与培养》的讲座，特别强调了对孤独症人群天赋的重视和挖掘，呼吁善待他们的天赋，用他们的才能、创造力来帮助构建一个更好的社会。
中山三院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授
他提出，孤独症是一种人类发展的变异形式，是对新环境的一种适应，并不必然为一种障碍或疾病。“在孤独症群体中，有很多人身上有常人所不具备的能力，比如超常的记忆力、艺术才能等等，这些就是天赋。”在邹小兵看来，孤独症人群的天赋来源于他们独特的基因组合、感知觉、行为方式、思维和认知等等。
在多年的实践中，邹小兵见过无数个天赋异禀的儿童，然而，他们中的绝大多数生活得并不幸福，才能也并未得到发挥。因此，邹小兵提出了具有前瞻性的孤独症教育三原则，包括理解、容忍、接纳和尊重。
那么，在幼年阶段，如何发现孤独症孩子的天赋？邹小兵为家长和老师给出了以下建议：比如在生活中细致地观察孩子对数字、文学、艺术、科学的兴趣；积极主动带领孩子去科学馆、图书馆、博物馆、动物园、植物园等等，满足他们的探索欲；为孩子准备充足的书籍和各类素材；父母和老师要提高自身在孩子兴趣相关的能力，多和孩子对话、引领孩子；在儿童时期，可以尝试将单一兴趣转化到更加广泛的领域；在青年和成年期，要允许单一兴趣的充分发展；与孤独症儿童讨论他们的特殊兴趣，这样有助于提升他们的社交技能，这也称为“基于优势做干预”。他还提议，教育体系中也应当重视有天赋的孤独症儿童的培养。“这些孩子应该受到和别的孩子一样的基础教育，也应该接受超常教育。”
“当然，也有很多家长跟我说：我的孩子没有天赋，他就是个极其平凡的孤独症孩子，怎么办？”邹小兵指出，没有特殊天赋的孩子依然可能在某些方面存在相对优势，比如他可以安静地专注于做某事。重视这些相对优势能力的发展和培养，能让他们在成年后获益，为生活、休闲或是简单劳动提供方向。
患者故事：神经多元人士也有“超能力”
孤独症人群有哪些心声？当孩子确诊孤独症，家长如何“走出来”？活动现场，四位自闭症人士、家属分享了他们的故事。
男孩希希今年22岁，2005年，他在中山三院被确诊为中度孤独症。确诊初期，希希妈妈是崩溃的，她觉得是命运给她开了个玩笑。“我的儿子从小擅长弹琴绘画，以前老师都说我的孩子很聪明。我觉得无法接受。”但与此同时，她没有放弃孩子的治疗，她辞去工作，带他接受早期干预，并让希希顺利完成了九年义务教育，在此期间，希希学会了基本的文化课程、生活自理技能等。“看到孩子一点点进步，我也觉得信心倍增。”
为了增强他的社会适应能力，假期时，希希妈妈让孩子去做兼职，让他懂得劳动的价值。2021年，希希从职高毕业后找到了一份工作。“第一次收到工资的时候真的非常开心！”希希说。希希如今能融入社会，与妈妈的教育理念密不可分。“我不希望他天天窝在家里。孩子很单纯，在工作时常常会碰壁，但我不会因为他受挫折就把他关在家里，只有这样他才能找到自己的价值。”
“我们也是有工作能力的，也是可以帮助到别人的，希望我们也有职业选择的机会。”希希说。而在希希妈妈看来，她用亲身经历告诉广大孤独症患者家属，“不要对孩子太失望，也不必高期待，但是要陪伴和引导他成为可以自食其力的普通人。”
另一位分享嘉宾是加量，他是阿斯伯格综合征孩子的家长。他说，在孩子成长过程中，他和妻子充当的是照顾者、观察者和规划者。“我发现孩子从出生开始就有不一样的地方：1岁的时候就能认出不同写法的‘福’字，还能很迅速地把各种图案画出来。”后来，孩子被诊断为阿斯伯格综合征。“我们又发现孩子不喜欢去学跆拳道、击剑等运动，便也尊重他的选择。我们发现他很喜欢画画，就带着他去机构培训；发现他有音乐天赋，就经常带他去音乐厅。”加量说，现在孩子有很多的兴趣爱好，还非常热爱编程。
加量说，当孩子被确诊时，他的妻子很悲伤，而他则有不同的看法。“我觉得两个人不能一起消沉，我发现孩子有很多别的孩子没有的闪光点，我对妻子说：‘这是天上掉下来的一块宝！’”在加量看来，对于孤独症患者家长来说，不妨学着如何从蛛丝马迹中发现孩子的天赋。“习惯去发现孩子的好。”
刘宇翀是另一位孤独症谱系人士，现为中山大学在读发育行为儿科学博士生。在进入发育行为儿科领域后，他逐渐认识并接纳了自己的神经多元身份。也正是这样的经历，他积极组织了2024年中山大学孤独症学术论坛的神经多样性自倡导工作坊，开展了中文语境里的孤独症相关术语概念、感知和身份认同等一系列研究。他呼吁，要为孤独症患者营造更好的环境，在这样的情况下，每位孤独症谱系个体才能够充分地发挥自己的长处和优势。
“你们看！神经多元人士拥有许多‘超能力’，不仅能为人类社会和文化带来创新与贡献，也能在家庭、学校和职场中发挥作用。”邹小兵说，希望更多人认识到：“神经多元的世界，真棒！”
中山三院儿童发育行为中心主任邓红珠介绍，中山三院儿童发育行为中心是我国最早针对孤独症及其他神经发育障碍进行早期识别和早期干预服务的单位，自2015年起，每年都作为发起单位倡导全社会关注和了解孤独症，并积极开展科学研究、社群合作、公众教育，提升和更新全社会对孤独症的相关理解和认识，促进从病理学范式到神经多样性范式的转变。
文/广州日报新花城记者：徐依励 通讯员：甄晓洲
图/广州日报新花城记者：陈忧子
广州日报新花城编辑：林欣潼
